Jaarverslag 2023

Het OncoWest jaarverslag 2023 staat online. Je leest hierin over de gerealiseerde projecten van onze expertteams en netwerkgroepen. Ook geven we inzicht in het aantal patiëntbehandelingen binnen de regio West-Nederland in vergelijking tot de aantallen in heel Nederland. Afgelopen jaar werd 9,8% van alle kankerpatiënten in Nederland in onze regio behandeld.

Belangstellenden weten OncoWest steeds beter te vinden en groeit het aantal vertegenwoordigers in het oncologienetwerk nog steeds.

 

Ga hier naar het jaarverslag 2023

Als je wordt geopereerd aan slokdarmkanker gaan er veel vragen door je heen.

Wat kan ik met een buismaag verwachten? Wat betekent dit voor mijn dagelijks leven? Hoe gaat dat straks met eten en drinken?

Het medische team van het LUMC uit Leiden en Reinier de Graaf Gasthuis uit Delft werken nauw samen binnen OncoWest, het oncologienetwerk van de regio. Ze zijn zeer betrokken bij de levens veranderende situatie van hun patiënten die geopereerd zijn aan slokdarmkanker en die moeten leven met een buismaag. Ze werken samen met buddy’s die getraind zijn door Patiëntenvereniging SPKS. Buddy’s zijn mensen die hetzelfde traject hebben doorlopen.

Jaarlijks vindt een evaluatie plaats en afgelopen april was de eerste ontmoeting. Aan de koffie werden ervaringen van zowel buddy’s als patiënten die een buddy hebben gehad uitgewisseld en geëvalueerd.

Door verschillende patiënten werd het positieve effect van buddycontact bevestigd. Persoonlijke ervaringen werden uitgewisseld, over herstel na een slokdarmoperatie, hoe het is om weer het werk te hervatten en hoe het is om de partner te zijn van en ook het hele traject mee te maken. Daarnaast werden de buddy’s geïnformeerd over de landelijke ontwikkelingen met betrekking tot slokdarmkanker.

“Op de koffie gegaan om kennis te maken met mijn buddy. Tot mijn verbazing kon hij een kop koffie drinken met niet 1 maar 2 stroopwafels. Dit gaf mij moed voor de toekomst.”

 

Buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS

De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Zij hebben de behandeling van slokdarmkanker al enkele jaren achter de rug weten hoe het is om te leven met een buismaag. De buddy richt zich op vragen van lotgenoot en partner of naasten en kan zijn of haar persoonlijke ervaringen delen. De buddy geeft geen medische- of voedingsadviezen, maar kan uit eigen ervaringen ondersteuning bieden. Ze zijn goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen over slokdarmkankerbehandelingen en worden regelmatig geïnformeerd door het medisch team van het LUMC en Reinier de Graaf.

 

“Ik krijg het eerlijke verhaal over het zware hersteltraject, maar met uiteindelijk een leven met kwaliteit.”

Kijk voor meer informatie, ondersteuning of contact met lotgenoten op www.spks.nl

Foto (van links naar rechts):

Remco Huiszoon (patientenvereniging SPKS)

Rien Meijer (patient LUMC en buddy)

Erlinde de Graaf (verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis)

Susan Quix (verpleegkundig specialist LUMC)

Bert Verboom (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy) en echtgenote

Martin Meendering (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy)

Nico Schoneveld (patient en buddy LUMC)

Dinsdag 11 juni kwamen 7 (ex)patiënten die behandeld zijn voor maagkanker voor een Spiegelgesprek naar het LUMC. Daar werden zij ontvangen door de zorgprofessionals van het regionale expertteam Maag- en slokdarmkanker.

Het Spiegelgesprek heeft als doel om persoonlijke patiëntervaringen op te halen om inzicht te krijgen hoe de patiënten de behandeling hebben ervaren in de verschillende ziekenhuizen in de regio. Bij het gesprek zaten de (ex)patiënten in een halve kring. Op de achtergrond zaten een aantal van de betrokken zorgprofessionals. Zij namen geen deel aan het gesprek maar luisteren alleen.

De patiënten gingen in een gesprek van ongeveer 1,5 uur in op vragen als:

Hoe was de samenwerking en wat hebben de patiënten hiervan ervaren?

Wat ging er goed en wat kan beter?

Hoe was de (informatie)overdracht tussen de verschillende ziekenhuizen?

Was er een vast aanspreekpunt voor de patienten?

Hoe was de bejegening?

In alle openheid vertelden de aanwezige patiënten hun verhaal en deelden hun ervaringen. Het Spiegelgesprek werd begeleid door 2 gespreksleiders die de patiënten en naasten op hun gemak stelden. Ze zorgden ervoor dat iedereen aan het woord kwam. En heel belangrijk, zij zorgden ook voor een prettige en veilige sfeer.

Het was een zeer waardevolle bijeenkomst. Er waren veel lovende woorden over de goede zorg, maar er waren ook een aantal aandachtspunten. Van het gesprek wordt een verslag gemaakt. Om de privacy van de (ex)patiënten te waarborgen blijft alles wat besproken is vertrouwelijk. Het verslag geeft geen namen en is niet herleidbaar tot een persoon. De zorgprofessionals in het OncoWest expertteam gaan met de uitkomsten van dit Spiegelgesprek aan de slag om de patiëntenzorg in onze regio nog beter te maken. De deelnemers krijgen een korte inhoudelijke terugkoppeling en daar waar mogelijk wordt aangegeven aan welke verbeteringen gewerkt zal worden.

We bedanken de deelnemers aan het Spiegelgesprek heel hartelijk voor hun deelname en openheid!

Op 16 april ontvingen we een deel van ons netwerk voor de jaarlijkse werkconferentie in Madurodam. Ook dit jaar was Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog en vicevoorzitter van het OncoWest expertteam Gyn, de moderator tijdens de bijeenkomst. Peter Jue, lid Raad van Bestuur Alrijne, stelde zich voor als de nieuwe voorzitter van OncoWest. Hij neemt het na 5 jaar over van Carina Hilders, bestuursvoorzitter Reinier de Graaf.

Op het programma stond netwerkzorg centraal in relatie tot het Integraal Zorgakkoord (IZA). Verschillende sprekers gaven hier invulling aan in hun presentatie. Hierbij een korte terugblik op de sprekers met een link naar hun presentaties. 

Sprekers in het kort

Peter Paul van Benthem, voormalig voorzitter Federatie Medisch Specialisten ging in op het IZA  vanuit het perspectief van de medisch specialist. De zorg staat voor grote uitdagingen: toenemende schaarste en keuzes. De samenleving moet hierop worden voorbereid. Passende zorg is de basis voor de toekomst: waardevol, op de juiste plek, gericht op gezondheid. Daarvoor is regionale samenwerking essentieel en zullen de plannen samen met alle betrokkenen moeten worden gemaakt. Dus ook met de medisch specialisten.

Peter Paul: ‘Mooi om te zien dat in de plannen van OncoWest het Integraal Zorgakkoord zo serieus wordt genomen.’

Ga hier naar de presentatie

 

---

Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg NFK vertelde over hoe je netwerkzorg transparanter maakt voor patiënten via het Transparantieregister. Er liggen volgens Irene een aantal uitdagingen waaronder: dat er transparantie van het hele multidisciplinaire zorgpad nodig is en hoe kwaliteit van zorg toegeschreven kan worden aan een ziekenhuis als het functioneert in een netwerk. Voor deze keuze-informatie moeten data vertaald worden naar inzicht in expertise. Belangrijk daarbij is dat deze op een manier inzichtelijk wordt dat dit voor alle patiënten begrijpelijk is.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Peter Siebers, Lid Raad van Bestuur Zorginstituut Nederland (ZIN) ging in op het maatschappelijk perspectief en deed een oproep aan de ziekenhuizen om opgavegericht aan de slag te gaan. Het Zorginstituut draagt hieraan bij met signaleren, agenderen, regisseren en monitoren. Ook introduceerde hij het nieuwe signalement “kiezen voor waarde – hoe werkt het tegen een redelijke prijs”. Waarbij ZIN zich richt op een verbeterde pakkettoelating, maar ook (her)beoordeling na pakketopname van dure geneesmiddelen en stimuleren van de maatschappelijke kaders per sector. Van wat kan, naar wat is gewenst?

Ga hier naar de presentatie

 

---

Marcel Verheij, voorzitter SONCOS belichtte de rol van de regio vanuit SONCOS perspectief. Samenvattend: Kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg in Nederland bestaat uit meer dan het ophogen van volumenormen. Echter, wanneer beschikbaarheid van expertise, (dure) infrastructuur en/of personeel beperkend zijn, zullen complexe oncologische interventies niet in alle bestaande instellingen kunnen worden aangeboden, staat de kwaliteit van zorg onder druk, en biedt concentratie een reële oplossingsrichting. Het IZA versnelt de gewenste kwaliteitsslag door te sturen op volumegroei van oncologische interventies, en op versterking van regionale samenwerking. De professionals hebben een grote verantwoordelijkheid om de regie in dit proces te behouden. Dit vraagt betrokkenheid, inzet en overtuigingskracht van de wetenschappelijke verenigingen, maar ook bereidheid van de individuele professional om open te staan voor – soms ingrijpende – veranderingen. Regio’s zijn nu aan zet om concreet invulling te geven aan concentratie en spreiding, waarbij in een shared-care model alle instellingen een rol moeten spelen.

Marcel: “De regio is nu aan zet: alle instellingen moeten en kunnen hun steentje bijdragen aan het behoud van de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van onze oncologische zorg”.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Kwartiermakers Peter Go en Rob Tollenaar maken zich hard voor oncologische netwerkzorg in Nederland en deden een urgente oproep aan de besturen om er samen tegenaan te gaan om tot afspraken te komen. Peter en Rob spraken zich uit over de positieve sfeer en energie in het OncoWest netwerk met de woorden van Winston Churchill: ‘I feel tremendous forces in this room.’

 

---

Joep de Groot, voorzitter Raad van Bestuur CZ  begon zijn presentatie met de woorden van Elvis Presley: ‘Little less conversation, little more action please’. Zijn boodschap aan de ziekenhuizen is om haast te maken. We weten allemaal dat de zorgvraag stijgt, en er te weinig zorgmedewerkers zijn. Dit is een groot probleem en vraagt om actie. We moeten de discussie over concentratie van zorg op gang brengen.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Afsluiting met de paneldiscussie

Na de laatste presentatie ging het panel bestaande uit de sprekers, Carina Hilders (RdGG) en Douwe Biesma (LUMC) dieper in op de concentratie en spreiding van de oncologische zorg in de regio. Want hoe kunnen we dit voor de regio nu echt gaan organiseren? En een belangrijke vraag is daarbij: hoe houden we de oncologische zorg in de regio toegankelijk voor iedereen met hoogwaardige kwaliteit en op een efficiënte manier? Alle schotten weg en de 6 OncoWest ziekenhuizen smeden tot één holding zodat uitwisseling van oncologische zorg en zorgmedewerkers makkelijker wordt? Of overgaan tot centralisatie en verdeling van oncologische zorg over alle OncoWest ziekenhuizen? Een boeiende discussie volgde. OncoWest kijkt er naar uit om hier een vervolg aan te geven.

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

 

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.” 

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.” 

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

 “Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

 

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Ook dit jaar organiseren wij weer een OncoWest werkconferentie voor de regio voor en met betrokkenen in ons oncologienetwerk. Het thema is Netwerkzorg.

 

Datum: 16 april 2024
Ontvangst vanaf 16:30 uur
Afsluiting rond 21:30 uur
Locatie: Madurodam in Den Haag

We bieden een zeer boeiend programma met verschillende sprekers over o.a. het Integraal Zorg Akkoord, belicht vanuit de Medisch Specialist, SONCOS en de kwartiermakers. Maar er is veel meer….

Lees hier het uitgebreide programmaoverzicht. Ook kun je hier aanmelden t/m 5 april!

 

Vorig jaar was onze bijeenkomst zeer geslaagd en druk bezocht in het Museum Beeld en Geluid in Den Haag. Het verslag lees je hier.