Druk bezochte OncoWest Slokdarmdag voor patiënten uit de regio

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

 

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.” 

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.” 

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

 “Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

 

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Ook dit jaar organiseren wij weer een OncoWest werkconferentie voor de regio voor en met betrokkenen in ons oncologienetwerk. Het thema is Netwerkzorg.

 

Datum: 16 april 2024
Ontvangst vanaf 16:30 uur
Afsluiting rond 21:30 uur
Locatie: Madurodam in Den Haag

We bieden een zeer boeiend programma met verschillende sprekers over o.a. het Integraal Zorg Akkoord, belicht vanuit de Medisch Specialist, SONCOS en de kwartiermakers. Maar er is veel meer….

Lees hier het uitgebreide programmaoverzicht. Ook kun je hier aanmelden t/m 5 april!

 

Vorig jaar was onze bijeenkomst zeer geslaagd en druk bezocht in het Museum Beeld en Geluid in Den Haag. Het verslag lees je hier.

De Regionale Slokdarmdag is zaterdag 13 april 2024 van 10.00 tot 13.30 uur in de Buruma zaal van het LUMC (gebouw 3). De informatieve bijeenkomst is voor patiënten die leven met een buismaag. Ook hun naasten zijn van harte welkom! Er is een gevarieerd programma met aandacht voor nieuwe ontwikkelingen binnen de zorg voor mensen met slokdarmkanker en voor problemen die mensen kunnen ervaren in hun dagelijks leven met een buismaag. Tijdens de bijeenkomst is er ook gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen en/of met uw zorgprofessionals, dit onder het genot van een hapje en een drankje.

 

Belangstellenden kunnen zich hier aanmelden. Vanwege het beperkte aantal plaatsen met maximaal één andere persoon.

Aanmelden kan tot 5 april 2024. 

 

Wij hopen u 13 april van harte welkom te heten.

Namens het expertteam Maag- en Slokdarmtumoren OncoWest:

Dr. H. Hartgrink (oncologisch chirurg LUMC)
Dr. S. van Esser (oncologisch chirurg Reinier de Graaf Gasthuis)
Dr. M. Cloos-van Balen (internist-oncoloog Groene Hart ziekenhuis)
Dr. J. Bergmann (maag-, darm-, leverarts Haga ziekenhuis)
Dr. A. Jochems (internist-oncoloog Haaglanden Medisch Centrum)
Erlinde de Graaf (verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis)
Susan Quix (verpleegkundig specialist LUMC)

 

Route:
De Buruma zaal vindt u door uit de parkeergarage LUMC direct rechts af te gaan naar het gebouw met de “gouden rand”. Vanaf het station komend loopt u langs de hoofdingang van het LUMC richting parkeergarage. Vlak voor parkeergarage gaat u links naar het gebouw met de “gouden rand”.

Met de kerst en de jaarwisseling in het verschiet is het waardevol om niet alleen een update te geven over de ontwikkelingen van een specifiek OncoWest project, in dit geval regionale digitale pathologie, maar ook terug te kijken: waar komen we vandaan, waar staan we nu, en hoe kijken we daarop terug met de kennis van vandaag? We vroegen het de projectleider Bart Dragtsma.

 

“Als voorproefje: een jaar geleden was regionale digitale pathologie het project waar ik, samen met de regio en OncoWest, intensief mee bezig was. In die periode hadden we informatie verzameld en een oplossingsrichting gevonden die, gezien alle wensen en eisen, goed zou kunnen passen bij onze regio. Het Bestuurlijk Overleg had groen licht gegeven voor verdere uitwerking. Eind 2022 waren we echter nog niet zeker of en wie zijn vinger zou opsteken om de bedachte oplossing ook daadwerkelijk op te pakken.

Met enige gezonde spanning begonnen we daarom aan het nieuwe jaar. Afgelopen  voorjaar was het dan eindelijk tijd voor de besluitvorming. Het LUMC was bereid om als initiatiefnemer voor de regio op te treden, en Alrijne Ziekenhuis zou als eerste ‘pilot’-aansluiting meedoen. Vanuit bestuurlijk perspectief zaten we goed op schema, maar het echte werk moest nog beginnen. Hoewel we een aardig idee hadden, gebaseerd op vergelijkbare best practices elders in het land (zoals de regio Utrecht met het UMCU en regio Maastricht met het MUMC+), vergt het omzetten naar de concrete (technische) infrastructuur, samenwerkingsvoorwaarden en het uitdenken van alle bijbehorende processen de nodige tijd. Bewust hebben we eerst geïnvesteerd in het opzetten van een duidelijke projectorganisatie, zowel tussen LUMC en Alrijne als in het bepalen en borgen van de rol en relatie met OncoWest en de regio. Ondanks dat het als projectleider mijn taak en functie is om vooral aan te moedigen dat het altijd sneller kan en mag, hebben we bij terugkijken wel degelijk grote stappen gezet. Zowel het LUMC als Alrijne werken nu op basis van een helder projectplan, belangrijke rollen zijn ingevuld, en er wordt aanzienlijk geïnvesteerd in tijd en middelen om de regionale infrastructuur daadwerkelijk te realiseren. Hierbij komt ook steeds meer verbinding en afstemming met de regio, waarbij input op hun voorgenomen ontwerpen en ideeën getoetst zal worden.

Maar concreet, hoe gaan we 2024 in? Beide ziekenhuizen hebben inmiddels een inkooptraject doorlopen voor de aanschaf van coupescanners, waardoor de laboratoria (verder) worden gedigitaliseerd. Daarnaast zijn en worden er nu sessies georganiseerd om de (definitieve) architectuur en ontwerpeisen voor de regionaal te hosten software te bepalen. Deze zijn leidend voor het programma van eisen waarmee kan worden aanbesteed. Tot slot is er een werkgroep actief die zich buigt over de bepalingen en voorwaarden voor een uniforme dienstverleningsovereenkomst voor alle OncoWest partijen die willen (gaan) aansluiten. De ervaring leert dat dit pas goed kan na bekendmaking van de gegunde leverancier en de daaruit voortvloeiende contractuele bepalingen. De praktijk is logischerwijs nog complexer dan hier beschreven, mede doordat de te realiseren digitale omgeving aanzienlijke investeringen vereist en langdurig mee moet kunnen gaan. Dat we steeds meer opschuiven naar duidelijke keuzes en realisatie van de regionale digitale pathologieomgeving mag duidelijk zijn.

Ik kijk dus met een positieve/hoge verwachting uit naar 2024 en sluit 2023 met tevredenheid af. Naast de hierboven genoemde ontwikkelingen hebben we ook voor en met de regio pathologie bij de OncoWest-conferentie gepresenteerd, meerdere productdemonstraties op locatie gerealiseerd en hebben we meer dan vier regionale pathologie-overleggen gehad. Pathologie staat dus goed op de kaart en alles staat klaar om de gewenste regionale digitale pathologie omgeving in 2024 te realiseren!”

 

Met vragen kun je contact opnemen met Bart Dragtsma: b.dragtsma@partzorg.nl

Het expertteam Psychologische Oncologie van OncoWest organiseert een regionale netwerkbijeenkomst om de contacten met specialisten in de regio verder te verstevigen om op inhoudelijk vlak informatie uit te kunnen wisselen.

Belangstellende zorgprofessionals in de regio West-Nederland zijn van harte welkom op dinsdag 13 juni van 16.00-18.00 uur in Haaglanden Medisch Centrum, locatie Antoniushove, Leidschendam.

Het eerste uur wordt een presentatie verzorgd over het onderzoek naar angst voor recidief. Daarna zal hierover met elkaar van gedachten worden gewisseld. na afloop is er een hapje en drankje en kan nog worden nagepraat.

 

Aanmelden

Wil je hierbij aanwezig zijn? Meld je dan uiterlijk 1 juni as. aan via mail bij Mariska Blom, Klinisch Psycholoog HMC: m.blom@haaglandenmc.nl