Terugblik Regionaal Casemanagersontbijt 2025: van AYA-zorg tot AI, van pro-actieve zorgplanning tot verpleegkundig leiderschap

4 december 2025

Op 20 november vond in het ECC Leiden het OncoWest Casemanagersontbijt plaats: een informatieve ochtend vol nieuwe inzichten, inspirerende ontmoetingen met gelijkgestemden uit de regio en innovatieve ontwikkelingen. Het jaarlijkse ontbijt brengt verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants uit de oncologische zorg in de regio samen, en dit jaar waren dat er ruim 50!

Tijdens het programma kwamen diverse actuele thema’s aan bod: van de specifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) en de opkomst van AI in de spreekkamer tot proactieve zorgplanning en de samenwerking met IPSO-centra. Ook gaf het HMC een heldere toelichting op de behandeling van het locally advanced rectumcarcinoom.

Als keynotespreker deelde Kim Verhaegh haar inspirerende visie op verpleegkundig leiderschap, een onderwerp dat een thema dat zichtbaar aansloot bij de deelnemers.

We kijken terug op een zeer geslaagde bijeenkomst en delen hieronder graag een aantal waardevolle inzichten die deze ochtend opleverde.

Hierbij een terugblik op de sprekers:

Marloes Krom, regiomanager van OncoWest vertelde meer over waar we op dit moment staan met OncoWest. Sinds het vorige casemanagersontbijt zijn er afspraken gemaakt tussen de zes ziekenhuizen over de herverdeling van de oncologische zorg voor maag-slokdarm chirurgie en de lokale behandeling van nierkanker. In 2026 gaan we verder met de verdeling in de regio.

Ga naar de presentatie van Marloes

Lisette Bauman, maatschappelijk werker in het LUMC vertelde samen met een patiënt die zelf AYA (Adolescent & Young Adults) is meer over de rol van AYA-zorg en de impact van kanker op het leven van jongvolwassenen met kanker. Ondanks dat er in het ErasmusMC en in het LUMC een AYA-kenniscentrum zit, blijkt in de praktijk dat deze groep patiënten nog niet allemaal de leeftijdsspecifieke zorg krijgen die zij nodig hebben. En dat terwijl de impact op het leven van jongvolwassenen, als het gaat om studeren, werken, vruchtbaarheid, relaties en toekomstplannen, erg groot is. De aanwezige AYA gaf als waardevolle tip voor de casemanagers: “Blijf vooral luisteren naar de patiënt, hoe zit die tegenover je?” Hij benadrukte hoe belangrijk het is om gedurende de behandeling in gesprek te blijven over de impact van de ziekte op hun leven.

Goed om te weten:
Er is een apart MDO specifiek voor AYA-zorg. Wil je hieraan deelnemen? Meld dit dan aan het AYA-team in het LUMC en stuur een mail naar AYAzorg@lumc.nl

Petra Kok – Reumatoloog en Chief Medical Information Officer (RdGG) en Co-Director Delft Design Lab Health Journeys (TU Delft), nam ons mee in de wereld van kunstmatige intelligentie (AI) in de zorg. Tegenwoordig is AI niet meer weg te denken. Hoewel het proces nog volop in ontwikkeling is en zeker nog niet perfect, biedt het nu al kansen. De kernboodschap was duidelijk: “Technologie biedt kansen om de menselijke interactie te versterken.”

In consulten waar AI als ondersteuning wordt ingezet (bijvoorbeeld voor administratieve lastenverlichting), ontstaat er opvallend genoeg juist méér ruimte voor de menselijke maat. Doordat de arts of verpleegkundige minder hoeft te typen, is er meer aandacht voor non-verbale communicatie: hoe zit iemand er écht bij? De tip van Petra is: “Weet je niet waar je moet beginnen? Een beter digitaal milieu begint bij jezelf.”

Ga naar de presentatie van Petra

Marleen Oomes – Verpleegkundig Specialist Palliatieve Zorg, Expertisecentrum Palliatieve Zorg (LUMC) en Lijdi Hoogenboom- van Os – Verpleegkundig Consulent Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg (GHZ) vertelden ons meer over waar het om gaat bij pro-actieve zorgplanning: ga het gesprek aan met de patiënt over wensen en manier van leven. Maak moeilijke onderwerpen bespreekbaar en haal de olifant uit de kamer. Marleen: “Het is belangrijk om te realiseren dat het niet alleen om het levenseinde gaat, maar ook over kwaliteit van leven. Het kan voor patiënten vaak een grote opluchting zijn om hierover te spreken, mits het gesprek op de goede manier wordt gevoerd. Het moet altijd gaan over wat de patiënt wil en aansluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt.”

Nienke Kronemeijer – Coördinator Scarabee (LUMC) vertelde over wat Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO) voor patiënten kunnen betekenen en hoe de samenwerking tussen de ziekenhuizen en IPSO-centra kan worden verbeterd. Er zijn inmiddels 28 centra in Nederland die kankerpatiënten een laagdrempelig ‘huiskamergevoel’ bieden. De uitnodiging staat dan ook open voor alle zorgverleners: loop eens binnen bij een IPSO-centrum om te zien hoe het eruitziet en om te bespreken hoe we de samenwerking in de regio verder kunnen verbeteren. Soms is het ook mogelijk dat vrijwilligers naar de afdeling komen voor een gesprek. Deze gesprekken blijken voor patiënten heel waardevol, omdat ze gaan over waar de patiënt over wil spreken: zijn ziekte, de behandeling, maar soms ook dagelijkse beslommeringen of de toekomst. Dit kan ook voor zorgverleners prettig zijn, omdat er tijd en aandacht kan worden gegeven die zorgverleners niet altijd kunnen geven.

Scarabee is zo’n lokaal IPSO-centrum en zit in het LUMC. Kankerpatiënten en naasten uit heel het land kunnen er binnenlopen, het is dus niet alleen voor patiënten uit de regio. Op de website van IPSO staan alle locaties in heel Nederland: https://ipso.nl/ipso-centrum/

Ga naar de presentatie van Nienke

Laura Han-Hanson, Verpleegkundige in opleiding tot specialist (VIOS) colorectale chirurgie (HMC) en Carlien Buis, Verpleegkundig Specialist interne oncologie (HMC) lichtten toe hoe de behandeling van locally advanced rectumcarcinoom wordt vormgegeven in het HMC. Het ziekenhuis heeft hiervoor dit jaar de status van STZ-expertisecentrum gekregen. Begin november is er een specifiek rectumcarcinoom MDO van start gegaan. Dit sluit aan bij het doel om voor deze patiëntengroep de best mogelijke zorg in de regio te garanderen.

Ga naar de presentatie van Laura en Carlien

Kim Verhaegh – Lector Verpleegkundig Leiderschap (Hogeschool Leiden en Alrijne Zorggroep) sloot de ochtend af met een inspirerend verhaal over verpleegkundig leiderschap. De boodschap van Kim voor casemanagers was helder: “Durf meer eigen regie te pakken. Verpleegkunde is een kunst, maar leiderschap is dat ook.”

Kim vertelde over dat groei in zelfleiderschap begint bij bewustzijn, reflectie en regulatie. Daarbij is het belangrijk om als leider en als mens met mildheid en zelfcompassie met jezelf om te gaan. Het is daarnaast de verantwoordelijkheid van de organisatie en als zorgverleners om een omgeving te creëren waarin mensen zich welkom en thuis voelen, zodat we bevlogen professionals kunnen behouden voor de oncologische zorg. Meer lezen? Kim bracht op 15 november 2023 haar lectorale rede ‘De Kunst van verpleegkundig leiderschap’ uit.

Lees hier het boek van Kim: De kunst van verpleegkundig leiderschap

Ziekenhuizen, patiëntvertegenwoordigers en zorgverzekeraars in de regio West-Nederland hebben met elkaar definitieve afspraken gemaakt over de herverdeling van 18 complexe behandelingen bij kanker en vaatziekten.

Concentratie van complexe zorg heeft als doel de kwaliteit van de zorg te borgen en de toegang voor patiënten tot de zorg te garanderen door optimale inzet van schaars personeel en dure infrastructuur. Om de kwaliteit te verhogen en kennis en kunde te bundelen worden bepaalde behandelingen alleen nog uitgevoerd in ziekenhuizen die deze ingrepen vaak doen. Om dit doel te bereiken zijn er landelijke afspraken gemaakt over minimale aantallen ingrepen per ziekenhuis, de zogenoemde volumenormen. De verschuivingen van deze behandelingen vindt plaats per 1 januari 2026, tenzij hier andere afspraken over zijn gemaakt; dan gaat dit uiterlijk 1 januari 2027 in. De ingangsdatum per ziekenhuis staat in het overzicht herverdeling van deze regio.

Patiënten kunnen voor reguliere zorg die vaak voorkomt en ook voor hun voor- en nazorg, nog steeds terecht in hun eigen ziekenhuis. De ingreep zal echter plaatsvinden in het ziekenhuis waar de zorg is geconcentreerd.

In de regio West-Nederland gaat het om de volgende ziekenhuizen: LUMC, Alrijne, Groene Hart Ziekenhuis, Haaglanden Medisch Centrum, HagaZiekenhuis en het Reinier de Graaf ziekenhuis.

Ten aanzien van de vaatchirurgie vinden er geen verschuivingen plaats. De belangrijkste verschuivingen ten aanzien van de oncologie in regio West zijn:

Maag/slokdarm chirurgie:

Chirurgische behandeling wordt geconcentreerd in het LUMC. Patiënten uit het Reinier de Graaf Ziekenhuis kunnen voortaan voor hun operatie terecht in het LUMC.

Lokale behandeling bij nierkanker:

Patiënten met nierkanker kunnen per 1 januari 2027 voor behandeling terecht in het LUMC, Haaglanden Medisch Centrum en HagaZiekenhuis.
Patiënten uit het Alrijne Ziekenhuis kunnen voortaan terecht in het Haaglanden Medisch Centrum voor de totale verwijdering van de nier (totale nefrectomie) en in het LUMC voor de gedeeltelijke verwijdering (partiële nefrectomie).
Patiënten uit het Reinier de Graaf Ziekenhuis zullen voor de totale nefrectomie worden verwezen naar het HagaZiekenhuis. Voor de partiële nefrectomie kunnen patiënten vanaf 1 januari 2027 terecht in het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum.

Afspraken over spreiding

Er zijn ook afspraken gemaakt over het spreiden van zorg. Zo worden vanaf januari 2026 alle prostaatkankerpatiënten in de regio voor hun operatie verwezen naar het Reinier Haga Prostaatkankercentrum in Delft. Daarnaast verwijst Haaglanden Medisch Centrum patiënten voor een percutane niersteenverwijdering naar Alrijne.

Naar herverdelingsoverzicht regio West

Naar landelijke info Zorginstituut Nederland

Vragen en antwoorden concentratie en spreiding

De afdeling Hematologie van het HagaZiekenhuis heeft opnieuw de JACIE-accreditatie behaald. Deze internationale erkenning is in Nederland verplicht voor het mogen uitvoeren van stamceltransplantaties en wordt alleen toegekend als er aan strenge kwaliteitseisen wordt voldaan. Het HagaZiekenhuis is een van de vier topklinische stamceltransplantatiecentra in Nederland met dit keurmerk. Voor de samenwerking tussen de ziekenhuizen in de OncoWest regio versterkt dit keurmerk de rol van het HagaZiekenhuis als expertisecentrum, waardoor kennisdeling en doorverwijzing beter verlopen en patiënten sneller op de juiste plek geholpen kunnen worden.

“De JACIE-accreditatie is niet zomaar een keurmerk”, vertelt internist-hematoloog Tanja Netelenbos. “Het is hét bewijs dat ons hele stamceltransplantatieprogramma, van de hemaferese afdeling en de polikliniek, via het stamcellaboratorium en het diagnostisch lab van de flowcytometrie tot aan de klinische hematologie afdeling, voldoet aan internationale standaarden. Elke vier jaar komt een team van inspecteurs langs om alles zorgvuldig te toetsen.”

Uitblinken in hemato-oncologische zorg

De JACIE-accreditatie wordt in Nederland alleen toegekend aan academische ziekenhuizen en vier zogenoemde ‘HOVON echelon B-centra’. Het HagaZiekenhuis is een van deze vier centra en het enige topklinische ziekenhuis in de regio West dat zelfstandig alle onderdelen van het stamceltransplantatieprogramma verzorgt. “Daar zijn we ontzettend trots op”, zegt de internist-hematoloog. “Dankzij deze heraccreditatie kunnen patiënten in onze regio ook de komende jaren bij ons terecht voor een stamceltransplantatie, en dat past perfect bij onze ambitie om uit te blinken in hemato-oncologische zorg.”

Stap richting toekomst

De accreditatie is bovendien een belangrijke stap richting de toekomst. “De meeste autologe stamceltransplantaties (waarbij de eigen stamcellen worden geoogst en weer teruggegeven) doen we bij patiënten met multipel myeloom. Dit is een aandoening waarin we regionaal al excelleren als het gaat om de behandeling. Zodra CAR T-celtherapie, een nieuwe vorm van gerichte cel immuuntherapie, voor deze patiënten vergoede zorg wordt, willen we die ook hier kunnen aanbieden. We zijn al heel ver in de voorbereidingen, en ook dat zal onder het JACIE-kwaliteitssysteem vallen.”

Patiënten met kanker die naar de longen is uitgezaaid, kunnen sinds deze week in het HagaZiekenhuis geopereerd worden met de Limax laser. Een nieuwe techniek die veel preciezer en patiëntvriendelijker is. Chirurgen in het HagaZiekenhuis zijn de eersten in Nederland die deze lasertechniek gaan gebruiken bij longoperaties.

“Met deze laser kunnen we veel preciezer werken dan met andere technieken”, vertelt longchirurg Pieter Jan van Huijstee. Hij opereert in HagaZiekenhuis Den Haag patiënten met uitzaaiingen in de longen. De Limax laser is speciaal ontwikkeld voor longoperaties. Deze nieuwe manier van opereren heeft voor patiënten veel voordelen: minder pijn na de operatie, een sneller herstel en behoud van meer gezond weefsel.

Langer leven zonder ziekte
Door deze nieuwe techniek kunnen patiënten met kanker die naar de longen is uitgezaaid een langere periode zonder ziekte leven. “Met de Limax laser kunnen we ook patiënten helpen die voorheen niet in aanmerking kwamen voor een operatie, omdat ze meerdere uitzaaiingen in de longen hebben bijvoorbeeld. Als er na enkele jaren nieuwe uitzaaiingen komen, kunnen we vaak nog een keer opereren omdat we met deze techniek meer longweefsel kunnen sparen.”

Het bijzondere is dat de laser bestaat uit twee verschillende stralen. Met de ene kun je het weefsel heel precies wegsnijden en met de ander kan je het weefsel direct dichtmaken. Dat is belangrijk, omdat longweefsel veel bloedvaten bevat. Chirurgen gebruiken de laser bij kijkoperaties, waarbij door kleine gaatjes in de borstkas wordt gewerkt.

Longoncologie is speerpunt
Longoncologie is een van de speerpunten van het HagaZiekenhuis. Chirurgen willen de laser in de toekomst gebruiken in combinatie met andere moderne technieken. Daarmee is het HagaZiekenhuis uniek. “We gebruiken speciale camera’s op de operatiekamer waarmee we onder het longoppervlak kunnen kijken”, legt Van Huijstee uit. “Door middel van kleurstof kunnen we de tumoren goed zichtbaar maken en met de laser weghalen.”

Samenwerking in de regio
Patiënten uit de regio en daarbuiten kunnen worden doorverwezen naar het HagaZiekenhuis. Dit ziekenhuis maakt deel uit van het oncologienetwerk OncoWest, waarin ook Alrijne, Groene Hart, HMC, LUMC en Reinier de Graaf samenwerken. De artsen van deze ziekenhuizen overleggen onderling of een patiënt in aanmerking komt voor een operatie met de laser.

De aanschaf van de Limax laser is mogelijk gemaakt door Team Westland. Deze stichting haalt met een gesponsorde fietstocht geld op voor kankeronderzoek.

Het LUMC, HagaZiekenhuis en het Reinier de Graaf ziekenhuis gaan nauw samenwerken op het gebied van radiotherapie. Het doel is te komen tot één afdeling Radiotherapie met één afdelingsleiding. De raden van bestuur van de drie ziekenhuizen hebben op 19 maart 2025 de samenwerkingsovereenkomst Radiotherapie getekend.

Complexer en gespecialiseerder

De afdeling Radiotherapie zorgt voor de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker. Deze vorm van zorg wordt steeds complexer en gespecialiseerder. Het is daarom belangrijk dat er wordt samengewerkt om de benodigde expertise in de regio te houden. Hierdoor kunnen de ziekenhuizen de ontwikkelingen bijbenen en kwalitatief goede zorg in de regio blijven leveren. De stap die nu wordt gezet om te komen tot één afdeling per januari 2026, maakt dit mogelijk.

Zorg dicht bij huis

Door de samenwerking wordt alle radiotherapeutische zorg voor patiënten in de regio Den Haag, Delft en Leiden en de nieuwste ontwikkelingen beschikbaar gehouden. Hierdoor wordt het mogelijk alle locaties open te houden met een nog betere kwaliteit van zorg.

Er liggen samenwerkingskansen op het gebied van innovatieve behandelingen, wetenschappelijk onderzoek, het aantrekken van goed en gekwalificeerd personeel, ICT- en kwaliteitsbeleid, en investeringen. Daarnaast komt het ten goede aan de betaalbaarheid van radiotherapeutische zorg in de regio.

Op initiatief van OncoWest bezochten Pauline Keunen (verpleegkundig specialist in het HMC) en Ilse Jannink (oncologisch chirurg in het HagaZiekenhuis) de groepen 5, 6, 7 en 8 van basisschool Yunus Emre in Zoetermeer. Met het lespakket van het Huidfonds vertelden ze de kinderen alles over zonpreventie: hoe kun je zonnebrand voorkomen en het risico op huidkanker zo klein mogelijk maken?

Oncologisch chirurg Ilse Jannink: “Het was heel leuk om samen met Pauline dit onderwijs te geven. Als je het ons vraagt, kun je niet vroeg genoeg beginnen met kinderen uitleggen hoe je je zo goed mogelijk kunt beschermen tegen de zon en waarom je dat doet. Ik vind het heel goed dat OncoWest dit organiseert, de samenwerking met de specialisten uit andere ziekenhuizen is heel waardevol.”

Ook op andere basisscholen in de regio worden deze week gastlessen gegeven door de zorgprofessionals van het expertteam Melanomen van OncoWest.

Op 16 april ontvingen we een deel van ons netwerk voor de jaarlijkse werkconferentie in Madurodam. Ook dit jaar was Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog en vicevoorzitter van het OncoWest expertteam Gyn, de moderator tijdens de bijeenkomst. Peter Jue, lid Raad van Bestuur Alrijne, stelde zich voor als de nieuwe voorzitter van OncoWest. Hij neemt het na 5 jaar over van Carina Hilders, bestuursvoorzitter Reinier de Graaf.

Op het programma stond netwerkzorg centraal in relatie tot het Integraal Zorgakkoord (IZA). Verschillende sprekers gaven hier invulling aan in hun presentatie. Hierbij een korte terugblik op de sprekers met een link naar hun presentaties.

Sprekers in het kort

Peter Paul van Benthem, voormalig voorzitter Federatie Medisch Specialisten ging in op het IZA vanuit het perspectief van de medisch specialist. De zorg staat voor grote uitdagingen: toenemende schaarste en keuzes. De samenleving moet hierop worden voorbereid. Passende zorg is de basis voor de toekomst: waardevol, op de juiste plek, gericht op gezondheid. Daarvoor is regionale samenwerking essentieel en zullen de plannen samen met alle betrokkenen moeten worden gemaakt. Dus ook met de medisch specialisten.

Peter Paul: ‘Mooi om te zien dat in de plannen van OncoWest het Integraal Zorgakkoord zo serieus wordt genomen.’

Ga hier naar de presentatie

Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg NFK vertelde over hoe je netwerkzorg transparanter maakt voor patiënten via het Transparantieregister. Er liggen volgens Irene een aantal uitdagingen waaronder: dat er transparantie van het hele multidisciplinaire zorgpad nodig is en hoe kwaliteit van zorg toegeschreven kan worden aan een ziekenhuis als het functioneert in een netwerk. Voor deze keuze-informatie moeten data vertaald worden naar inzicht in expertise. Belangrijk daarbij is dat deze op een manier inzichtelijk wordt dat dit voor alle patiënten begrijpelijk is.

Ga hier naar de pres entatie

Peter Siebers, Lid Raad van Bestuur Zorginstituut Nederland (ZIN) ging in op het maatschappelijk perspectief en deed een oproep aan de ziekenhuizen om opgavegericht aan de slag te gaan. Het Zorginstituut draagt hieraan bij met signaleren, agenderen, regisseren en monitoren. Ook introduceerde hij het nieuwe signalement “kiezen voor waarde – hoe werkt het tegen een redelijke prijs”. Waarbij ZIN zich richt op een verbeterde pakkettoelating, maar ook (her)beoordeling na pakketopname van dure geneesmiddelen en stimuleren van de maatschappelijke kaders per sector. Van wat kan, naar wat is gewenst?

Ga hier naar de presentatie

Marcel Verheij, voorzitter SONCOS belichtte de rol van de regio vanuit SONCOS perspectief. Samenvattend: Kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg in Nederland bestaat uit meer dan het ophogen van volumenormen. Echter, wanneer beschikbaarheid van expertise, (dure) infrastructuur en/of personeel beperkend zijn, zullen complexe oncologische interventies niet in alle bestaande instellingen kunnen worden aangeboden, staat de kwaliteit van zorg onder druk, en biedt concentratie een reële oplossingsrichting. Het IZA versnelt de gewenste kwaliteitsslag door te sturen op volumegroei van oncologische interventies, en op versterking van regionale samenwerking. De professionals hebben een grote verantwoordelijkheid om de regie in dit proces te behouden. Dit vraagt betrokkenheid, inzet en overtuigingskracht van de wetenschappelijke verenigingen, maar ook bereidheid van de individuele professional om open te staan voor – soms ingrijpende – veranderingen. Regio’s zijn nu aan zet om concreet invulling te geven aan concentratie en spreiding, waarbij in een shared-care model alle instellingen een rol moeten spelen.

Marcel: “De regio is nu aan zet: alle instellingen moeten en kunnen hun steentje bijdragen aan het behoud van de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van onze oncologische zorg”.

Ga hier naar de presentatie

Kwartiermakers Peter Go en Rob Tollenaar maken zich hard voor oncologische netwerkzorg in Nederland en deden een urgente oproep aan de besturen om er samen tegenaan te gaan om tot afspraken te komen. Peter en Rob spraken zich uit over de positieve sfeer en energie in het OncoWest netwerk met de woorden van Winston Churchill: ‘I feel tremendous forces in this room.’

Joep de Groot, voorzitter Raad van Bestuur CZ begon zijn presentatie met de woorden van Elvis Presley: ‘Little less conversation, little more action please’. Zijn boodschap aan de ziekenhuizen is om haast te maken. We weten allemaal dat de zorgvraag stijgt, en er te weinig zorgmedewerkers zijn. Dit is een groot probleem en vraagt om actie. We moeten de discussie over concentratie van zorg op gang brengen.

Ga hier naar de presentatie

Afsluiting met de paneldiscussie

Na de laatste presentatie ging het panel bestaande uit de sprekers, Carina Hilders (RdGG) en Douwe Biesma (LUMC) dieper in op de concentratie en spreiding van de oncologische zorg in de regio. Want hoe kunnen we dit voor de regio nu echt gaan organiseren? En een belangrijke vraag is daarbij: hoe houden we de oncologische zorg in de regio toegankelijk voor iedereen met hoogwaardige kwaliteit en op een efficiënte manier? Alle schotten weg en de 6 OncoWest ziekenhuizen smeden tot één holding zodat uitwisseling van oncologische zorg en zorgmedewerkers makkelijker wordt? Of overgaan tot centralisatie en verdeling van oncologische zorg over alle OncoWest ziekenhuizen? Een boeiende discussie volgde. OncoWest kijkt er naar uit om hier een vervolg aan te geven.

Marjolein Kagie (HMC) en Cor de Kroon (LUMC) zijn beiden gynaecoloog en werken nauw samen in het expertteam Eierstokkanker van OncoWest. Samen met de andere gynaecologen uit HMC, LUMC en ook Alrijne, Groene Hart, Haga en Reinier de Graaf stonden zij aan de wieg van een belangrijke verandering: de centralisatie van alle operatieve ingrepen bij vrouwen met eierstokkanker in de regio. We vroegen Marjolein en Cor naar hun ervaringen bij deze verandering over de afgelopen jaren, wat de impact is op het dagelijks werk van de betrokken artsen en wat het voor de patiënten betekent.

Cor en Marjolein Marjolein: ‘Voor de centralisatie werden de operaties in het LUMC, HMC Antoniushove en Reinier de Graaf Gasthuis uitgevoerd. Onze regio voldeed toen al ruimschoots aan de SONCOS-normen. Toch vonden wij, gynaecologen uit de regio, het noodzakelijk om tot het centraliseren van de chirurgie in het LUMC over te gaan. Dat betekende van 3 locaties naar nu 1 locatie voor chirurgie. Dit werd ingegeven door de ambitie om deze steeds complexer wordende chirurgische behandeling toekomst bestendig te houden. Door deze complexe behandelingen op 3 verschillende locaties in regio te blijven uitvoeren, zouden we in de toekomst niet meer kunnen voldoen aan onze eigen kwaliteitstandaarden.

Het begon met de introductie van HIPEC (buikspoeling met verwarmde chemotherapie). Door die ingreep te concentreren op 1 locatie waren we in staat om in korte tijd deze volkomen nieuwe techniek aan alle patiënten in de regio aan te kunnen bieden. Dat hadden we nooit op 3 locaties kunnen realiseren. De patiëntgroep vrouwen die een operatie intervaldebulking met HIPEC moest ondergaan, kwam als eerste in aanmerking voor centralisatie. Zij werden allemaal geopereerd in het LUMC. De chemotherapie voor en na de operatie kregen zij in hun eigen ziekenhuis dichtbij huis. Voor de artsen uit de verschillende ziekenhuizen betekenden dit een heel nieuwe werkwijze en dat zij voortaan ook operaties in het LUMC gaan uitvoeren. In ons regionale expertteam zijn hierover heel duidelijke afspraken gemaakt. En toch vonden we het best spannend hoe dit door de collega-artsen zou worden opgepakt in de praktijk.’

Cor: ‘Allemaal waren en zijn we er nog steeds van overtuigd dat we met deze centralisatie de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren en de stijging van kosten kunnen beperken. Inmiddels hebben we de pilotfase afgesloten en is de centralisatie van de chirurgie sinds februari 2024 een feit. De diagnostiek, het onderzoek en de nazorg is op alle ziekenhuis locaties even goed en duidelijk georganiseerd en gebruiken we dezelfde protocollen. Daarover hebben we samen voor de 6 ziekenhuizen in West-Nederland goede afspraken gemaakt. Huisartsen hoeven hier dus niet meer over na te denken.

SONCOS stelt dat er op 1 ziekenhuislocatie minimaal 20 ingrepen debulking ovariumcarcinoom moeten plaatsvinden. Wij doen er voor de OncoWest regio in het LUMC ongeveer 100. Daarmee zijn we één van de grootste ziekenhuizen voor ovariumcarcinoom chirurgie in Nederland. We hebben ons vooraf gerealiseerd dat een verschuiving van specialisme naar één centrale plek ertoe kan leiden dat de ervaring met en kennis over de chirurgische behandeling van eierstokkanker in de andere ziekenhuizen minder wordt. Omdat de nazorg en de chemotherapie wel in alle ziekenhuizen gebeurt is het van belang om die ervaring in elk ziekenhuis te behouden: daarom werken er gynaecologen uit ook de andere ziekenhuizen in het LUMC en is er intensieve samenwerking tussen de casemanagers van de verschillende ziekenhuizen. En dat doen zij met veel passie en plezier. Op die manier waarborgen we de kwaliteit in de hele regio: voor de patiënt mag het niet uitmaken in welk ziekenhuis zij binnenloopt, op elke locatie wordt de beste behandeling volgens het regionale protocol geboden.’

Marjolein: ‘In de pilotfase hebben we ook ervaren hoe het voor ons, de zeven betrokken artsen, is om te werken op verschillende ziekenhuislocaties en in wisselende teams op de ok. Iedereen staat er nog steeds zeer positief tegenover de centralisatie. Waar we goed op hebben gelet is: Loopt het lekker? Kunnen we onderdeel worden van het team? Doen we ook allemaal wat we hebben afgesproken? Wat we zagen is dat de een wat meer moeite heeft met het werken op meerdere locaties en in een andere team samenstelling dan de ander. En het oude vertrouwde verlaten voor iets nieuws is gewoon wennen maar gaat steeds beter. We merken dat het toch een kleine wereld is, veel personeel rouleert tussen ziekenhuizen, dus we zien door de nieuwe werkwijze veel oud collega’s terug. Door één van ons wordt steeds het centrale werkrooster gemaakt.

Onze ervaringen zijn uitvoerig en met veel partijen, waaronder zorgverzekeraars en verschillende artsenmaatschappen, geëvalueerd. Na een langdurig proces kwam er dan de finale goedkeuring. De conclusie van het veranderproces is dat het tijd kost, aanpassingsvermogen en veerkracht.’

Cor: ‘De patiënten die we hebben gevraagd naar hun ervaringen over hun behandeling op verschillende locaties (in het eigen ziekenhuis en in het LUMC), reageerden heel positief. Zij vinden het erg prettig dat alle artsen één team vormen en dat de lijnen heel kort zijn. De casemanagers, het vaste aanspreekpunt tijdens de hele behandeling, zijn voor de patiënten een zeer belangrijke informatiebron en de schakel tussen de verschillende ziekenhuizen om een overdracht van een patiënt soepel te laten verlopen. Onze nadrukkelijke wens is meer casemanagers fte op voldoende inhoudelijk niveau, als verpleegkundig specialist met een master opleiding Oncologie. Dit zou patiënten maar ook ons als arts nog beter ondersteunen om de beste zorg te kunnen blijven leveren.’

Marjolein en Cor hebben nog meer ambitie en zijn enthousiast over wat er tot nu toe is gerealiseerd: ‘Een ambitie die we voor de toekomst hebben is om het voorbereidend polikliniekbezoek (pre operatieve traject) in het eigen ziekenhuis van de patiënt te organiseren. Nu wordt dit centraal in het LUMC gedaan. Maar dit kost meer tijd want we moeten rekening houden met de anesthesie protocollen, er moet regionale financiering voor zijn en het zal ook met patiënten besproken moeten worden. Maar voor nu zijn we trots op hetgeen er nu staat!’

Chantal Trip werkt als gespecialiseerd Oncologie Verpleegkundige in de rol van casemanager in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Vanaf het moment dat de diagnose eierstokkanker is vastgesteld, wordt zij betrokken bij het slechtnieuwsgesprek met de patiënt. Chantal vertelt enthousiast over haar rol als casemanager en waar ze het verschil kan maken voor de patiënt:

‘Als casemanager ben ik de spin in het web. Ik regel dat de zorg voor en rond de patiënt goed is geregeld én dat het logistieke proces goed loopt. Vaak betekent dit een strakke planning met zo min mogelijk tijdverlies. Voor de patiënt ben ik tijdens het hele behandelproces een belangrijk aanspreekpunt. Dit bleek ook uit een lokaal onderzoekje dat ik deed onder 5 patiënten. Hieruit kwam naar voren dat de casemanager ze in een moeilijke periode rust en vertrouwen kan geven en dat we er altijd zijn.

De patiënt krijgt in korte tijd erg veel informatie te verwerken; uitleg van de arts over de ziekte, hoe een chemobehandeling gaat en wat de operatie inhoud. Tijdens de behandelperiode hebben de patiënten vaak veel verschillende vragen. Omdat ik nauw betrokken ben kan ik veel van hun vragen direct beantwoorden. Verder verzamel ik alle patiëntgegevens en stuur deze naar casemanager Caroline in het LUMC zodra de chemotherapie start. In het LUMC kan dan alvast een datum worden gepland voor de operatie. Om de operatie goed af te spreken stemmen Carolien en ik regelmatig af. Samen zorgen wij over en weer voor een warme overdracht, zodat de patiënt niet tussen wal en schip valt. Ik ben van mening dat voor patiënten met complexe zorg de casemanager echt onmisbaar is, niet alleen in een academisch ziekenhuis maar ook in de perifere ziekenhuizen.

Om de samenwerking in de hele regio goed te organiseren, spreek ik regelmatig alle betrokken gynaecologie casemanagers uit de 6 OncoWest ziekenhuizen. We ontmoeten elkaar dan in een digitaal overleg waar we praten over onder andere spiegelgesprekken, de keuzekaart, voorlichtingsmateriaal en het nog beter stroomlijnen van de warme overdracht van patiënten.

De regionale samenwerking verloopt heel prettig, we kennen elkaar allemaal en zijn goed op elkaar afgestemd. Er is weinig wisseling in de groep en je merkt dat je daardoor samen kunt bouwen.’

Patiënten aan het woord

De diagnose eierstokkanker, meedoen aan een studie én behandeld worden in 2 ziekenhuizen tegelijk. Dat gebeurde bij Maria, Joke, Corrie, Monique en die behandeld werden in hun eigen ziekenhuis om de hoek en daarnaast ook in het LUMC in Leiden. Hoe hebben deze vier vrouwen dit ervaren? Wat waren hun verwachtingen? Wij vroegen het aan deze vrouwen.

Maria: “Ik heb helaas twee operaties moeten ondergaan, omdat mijn eierstokkanker niet in een keer te opereren waren. Daardoor kon ik een goede vergelijking maken tussen de ziekenhuizen. Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is dat een team zorgprofessionals het vertrouwen en een gevoel van veiligheid kan geven. Hierdoor ging ik mijn tweede operatie minder angstig en met vertrouwen in.”

Was de arts en verpleegkundig specialist (casemanager) van het andere ziekenhuis op de hoogte en goed voorbereid op jouw komst?

Monique: “Binnen het LUMC kreeg ik al snel een vast contactpersoon, een casemanager, die mij letterlijk ontzorgd heeft. Er werd aan mij duidelijk uitgelegd wanneer ik wat kon verwachten. Alle intakegesprekken werden keurig op dezelfde dag gepland. Ook werd bij het plannen van afspraken rekening gehouden met mijn vakantie. Ik was heel blij dat daar ruimte voor was en dat ook het ziekenhuis mijn vakantie belangrijk vond. Mijn casemanager was goed op de hoogte van mijn situatie, gaf duidelijk uitleg, was altijd vriendelijk en behulpzaam en ze was er voor mij wanneer ik haar nodig had.”

Joke: “Ik heb altijd het gevoel gehad dat iedereen goed op de hoogte was. De gesprekken in het LUMC heb ik als heel positief ervaren.”

Wist je met wie je kon bellen als je vragen had?

Joke: “Ik had zowel in het Groene Hart ziekenhuis als in het LUMC een vast contactpersoon die ik altijd kon bellen en die goed bereikbaar was.”

Monique: “Het was voor mij heel duidelijk wie ik kon bellen met vragen over mijn operatie en bij wie ik moest zijn met vragen over mijn behandeling.”

Is er gesproken over ‘samen beslissen’ en heb je het gevoel dat jouw wensen en voorkeuren aan bod kwamen?

Joke: “Ik had zeker het gevoel dat ik zelf kon beslissen, maar ik was heel blij met wat mij aangeboden werd. Uit het voortraject en tijdens behandeling kan ik geen echt beslismoment noemen.”

Corrie: “Dat vind ik moeilijk om te zeggen. Ik wilde geopereerd worden, al dan niet met HIPEC-behandeling. Er is mij goed uitgelegd dat het een zwaar traject zou worden, maar mijn besluit om alles aan te pakken om beter te worden stond vast.”

Monique: “Ik heb nooit het gevoel gehad dat de behandeling me werd opgelegd, maar ik heb gebruik gemaakt van de mogelijkheid en ik ben meegegaan in het proces.”

Is er naast de behandeling ook emotionele ondersteuning aangeboden?

Monique: “Emotionele steun is mij zeker geboden. Vanuit het LUMC kwam er zelfs twee keer iemand thuis langs om met mij te praten.”

Maria: “Over de steun die ik geboden kreeg in het HMC en LUMC heb ik niets dan lof! De zorgmedewerkers waren zeer betrokken en ik heb ook echt het gevoel dat iedere stap, groot en klein, in mijn complexe behandeling mij heeft gebracht tot waar ik nu ben.”

Joke: “Ik zal nooit meer vergeten dat het hele operatieteam rond mijn bed stond. Al deze mensen gingen hun uiterste best doen voor mij. Na de operatie was ik alleen maar bezig met overleven. De verpleging was kundig en correct, maar omdat ik geïsoleerd lag, kwamen ze minder vaak. Wat ik enorm gewaardeerd heb, was de behandelend arts die naast de medische handelingen ook echt wilde weten hoe het met míj ging. Verder vond ik het fijn dat ik in contact ben gebracht met een lotgenoot. Haar situatie is helaas minder positief, maar het was bemoedigend voor haar en voor mij om ervaringen uit te wisselen met elkaar. Door mijn werk als verpleegkundige borstkankerzorg weet ik hoe belangrijk lotgenoten contact kan zijn.”

Corrie: “Er is mij veel steun geboden. Met name ’s nachts. Heel bijzonder dat iemand dan ook de tijd voor je neemt om naar je verhaal te luisteren.”

Wat kan er volgens jou beter?

Corrie: “Ik zou het waarderen dat wanneer verpleegkundigen met je bezig zijn, ook even kort een gesprek met je aangaan. Dat maakt het voor mij persoonlijker. En het hoeft geen lang gesprek te zijn.”

Joke: “Door mijn werk met medische achtergrond weet ik dat een arts alle voor- en nadelen van een medisch traject moet beschrijven en moet voorleggen. Ik had het persoonlijk vooral nodig dat de positieve kant werd benadrukt en ik had daardoor moeite met de arts die maar steeds de nadruk legde op hoe zwaar het traject zou zijn.”

Wat moet er volgens jou zeker blijven?

Joke: “De bijzondere zorg die gegeven wordt om de patiënt optimale kans te geven het leven te sparen of te verlengen. Ik besefte tijdens mijn behandeling hoe kostbaar de zorg is en ben intens dankbaar voor de goede gezondheidszorg in ons land.”

Monique: “De uitleg over mogelijke gevolgen na mijn operatie, zoals bijvoorbeeld de kans op het krijgen van een stoma. Ik vond dat confronterend om te horen, maar zeker nodig om goed voorbereid te zijn. Gelukkig was een stoma in mijn geval niet nodig.”

Corrie: “De bereidwilligheid van het verpleegkundig personeel is iets wat onmisbaar was in mijn traject.”

Wat merkte je van de samenwerking tussen de zorgverleners van de verschillende ziekenhuizen?

Joke: “Er werd mij verteld dat er een samenwerking is tussen mijn Groene Hart ziekenhuis in Gouda en het LUMC. Of ik nu bij het ene ziekenhuis was of bij het andere, ik merkte dat iedereen goed op de hoogte was van mijn situatie. Dat gaf mij vertrouwen. Ik had er een positief gevoel over dat ik werd geopereerd daar waar de meeste kennis is.”

Monique: “Ik vond het een prettig idee dat mijn operatie in het LUMC, een academisch ziekenhuis, gebeurde. Voor mijn chemobehandelingen ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, het Reinier de Graaf, voor mij vertrouwd en dichtbij huis.”

Voelde je je veilig en had je vertrouwen in de overdracht van het ene ziekenhuis naar het andere en weer terug?

Een belangrijke vraag aan de vrouwen en die ook tijdens een spiegelgesprek samen met de artsen in het ziekenhuis werd gesteld. Alle vier geven ze aan zich veilig te hebben gevoeld tijdens de behandelingen in hun eigen ziekenhuis en met de overdracht naar het andere ziekenhuis. Het gevoel dat overheerste was dat de ziekenhuizen onderling goed met elkaar communiceren.

Leven & kanker magazine cover Deze patiëntverhalen zijn ook te lezen in ons OncoWest magazine, gratis af te halen bij de ziekenhuizen in de regio.

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.”

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.”

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

“Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Netwerkzorg; zowel landelijk als voor OncoWest een belangrijk thema. Want hoe richt je dat in als regio? Welke afspraken maak je met elkaar? Dit thema is tevens het hoofdonderwerp van onze werkconferentie op 16 april waarin verschillende sprekers hun visie geven op netwerkzorg en IZA, waaronder de NFK, Zorginstituut, Kwartiermakers en CZ.

Samenwerken en netwerkzorg gaat namelijk niet vanzelf. Mede daarom kwamen de bestuurders en vertegenwoordigers van de oncologiecommissies (VOC) uit onze regio, afgelopen dinsdag 26 maart, bij elkaar voor onze jaarlijkse heidag. Gezamenlijk gingen zij het gesprek aan over netwerkzorg en het scherpstellen van de prioriteiten voor de aankomende jaren. Want zoals Pim Valentijn (gezondheidswetenschapper, analist, spreker en auteur) vertelde tijdens zijn inleiding over netwerkzorg die dag: ‘Samenwerking in de zorg mislukt in 70% van de gevallen. Hoe zorg je er nu voor dat je bij de 30% hoort? En misschien wel relevanter, wil je ook dat jouw netwerk slaagt?’

Peter Jue, huidige voorzitter OncoWest, opende de dag en liet in een korte presentatie zien dat we de afgelopen jaren niet hebben stilgezeten. Momenteel zijn er 9 expertteams (en mogelijk 2 nieuwe in aantocht) en 3 netwerkgroepen. De expertteams en netwerkgroepen bestaan uit 310 actieve leden, hebben we ruim 1.000 volgers op LinkedIn en behandelen we in onze regio 9,6% van alle kankerpatiënten in Nederland (NKR online 2022). Nog los van alle uitdagingen intern en extern doen we het heel goed en waren we nooit zover gekomen zonder ons netwerk. We blijven met elkaar in gesprek gaan.

heidag ziekenhuisbesturen oncowest Met veel plezier kondigen we ook Peter Jue (Raad van Bestuur Alrijne ziekenhuis) aan als de nieuwe voorzitter van OncoWest, nadat Carina Hilders (Raad van Bestuur Reinier de Graaf Gasthuis) na 5 jaar het stokje heeft overgedragen. Later in het programma bedankte Peter haar, ook namens de anderen, voor haar inzet en werd gereflecteerd op al het moois wat we de afgelopen jaren met elkaar bereikt hebben.

De definitie die gezondheidswetenschapper Pim geeft aan een zorgnetwerk: “Een zorgnetwerk is een gecoördineerde manier van samenwerken tussen meerdere zorgaanbieders om de gezondheid, kwaliteit van zorg, en kosten voor een (deel)populatie te verbeteren. Zorgaanbieders zijn bereid gezamenlijk risico’s te dragen voor de uitkomsten.”
Hij gaf daarbij een toelichting op het regenboogmodel, een model wat verschillende type zorgnetwerken kenmerkt. Te beginnen met patiëntnetwerken, professionalnetwerken, organisatienetwerken en systeemnetwerken. Allen op een verschillend domein en niveau. Waarbij in de onderste twee lagen de casemanager en multidisciplinaire richtlijnen een belangrijke rol spelen, zijn in de lagen daarboven digitale gegevensuitwisseling en een integrale bekostiging onderwerp van gesprek. Voor een succesvol netwerk moet voor alle niveaus aandacht zijn. Hij sprak ook gekscherend over de diagnose ‘samenwerkeritis’, want wat maakt dat een doeltreffende samenwerking niet altijd mogelijk is? Wat speelt er mogelijk in ons eigen netwerk? We hebben gesproken over de symptomen van deze diagnose in ons netwerk en gezocht naar oplossingsrichtingen waar we ons unaniem achter kunnen scharen. Waarbij we in gedachten moeten houden: Voor wie? Voorkomen is beter dan genezen. Met wie? Ontdubbel de zorg. Waarom met jou? Samen risico dragen en wat levert het op? Ga voor gezondheidswinst.
Pim sloot af met de bemoedigende woorden: ‘Gaan met die banaan!’

Vervolgens ging Mirjam Vlaanderen met alle deelnemers interactief aan de slag om met elkaar concrete doelen te formuleren voor het aankomende jaar. Dit deden we op de 1-2-4 all methode waarin we eerst individueel onze gewenste doelen voor OncoWest opschreven, vervolgens in tweetallen, daarna in viertallen en uiteindelijk werd dit plenair besproken. Dit resulteerde in een breed scala aan doelen en wensen voor OncoWest. Hiervan zijn drie concrete doelen nader omschreven met een duidelijke focus. De aankomende periode werken we deze doelen verder uit en nemen we ze op in een jaarplan dat we dan ook graag met jou willen delen.

De nasmaak van deze geslaagde interactieve middag is niet OF we willen dat het netwerk slaagt, maar zijn we meer dan gemotiveerd om bij de 30% te horen bij wie de samenwerking daadwerkelijk slaagt!