Een nieuw leven met uitgezaaide darmkanker (Mariska 52 jr)

Een nieuw leven met uitgezaaide darmkanker

Mariska (toen 49 jaar) ging eind 2015 voor een vermoedelijke blindedarmontsteking naar het ziekenhuis. Het bleek dikkedarmkanker te zijn met uitzaaiingen in de lymfklieren , longen en lever met een zeer beperkte levensverwachting van ongeveer een jaar. De palliatieve (niet genezende) chemotherapie die zij hiervoor kreeg, gaven bij haar veel nare bijwerkingen en liet helaas geen verbetering zien. De tumor nam alleen maar toe. Ook had ze veel buikpijn en gebruikte veel pijnmedicatie. Daar wilde zowel de oncoloog als Mariska zich niet bij neerleggen. Inmiddels kon zij bijna niets meer, had geen energie en kreeg in die tijd ook te horen dat haar moeder borstkanker had. De aandacht voor haar moeder hielp haar door een moeilijke periode heen. Alles voor een naderend einde had Mariska intussen op papier geregeld, ook euthanasie.

De oncoloog van het HMC verwees Mariska door naar het LUMC in de hoop dat zij daar nog een behandeling kon krijgen. Binnen de regio werken 7 ziekenhuizen met elkaar samen in het oncologienetwerk van RO West. En na een uitgebreid gesprek met de oncoloog daar, samen met haar echtgenoot en dochter die beiden erg bang waren om haar te verliezen, werd een behandeling met immunotherapie (fase 1 studie) gestart. Mariska grijpt deze laatste kans en met een kuur van iedere 4 weken die haar leven kan verlengen, breekt een spannende tijd aan.

Research verpleegkundige Margret (LUMC): “Ik ken Mariska inmiddels goed. Iedere 4 weken komt ze langs voor haar noodzakelijke behandeling. Dit hoort nu bij haar leven. Het helpt enorm dat zij zo positief is.”

Na 2 kuren was de pijn verdwenen en liet de ct scan een afname van de tumor en uitzaaiingen zien van meer dan 30%. Een spectaculaire verbetering. Behalve wat vermoeidheid waren er geen bijwerkingen. Mariska wilde daarom graag met deze behandeling doorgaan. Na 4 kuren was er wederom een afname van bijna 30% te zien ten opzichte van de vorige scan. En na 8 kuren waren zelfs geen uitzaaiingen meer te zien. Mariska en haar familie waren erg blij en verrast maar het voelde ook dubbel. Zij had tenslotte al zaken geregeld voor het geval zij zou komen te overlijden. Maar deze papieren zijn nu in de kast opgeborgen. Want na 6 jaar ziek zijn is Mariska er nog steeds. Alleen de stoma en iedere 4 weken voor infuus in het ziekenhuis zijn terugkerende rituelen geworden.

Mariska: “Aan de buitenkant is aan mij niets te zien, maar ik ben wel ongeneeslijk ziek. Dat kunnen anderen soms moeilijk begrijpen. En dat vind ik lastig.”

Positiviteit is de kracht van Mariska. En die is gebleven. Ze maakt plannen voor een vakantie. Ook had ze nooit verwacht om nog oma te worden maar ondertussen heeft zij een kleinzoon van 2 jaar. Er is weer een toekomst. Helaas heeft ze vorige jaar afscheid moeten nemen van haar moeder die overleed. Toch kijkt ze naar alles wat zij nog wel kan en overweegt zelfs om weer iets te ondernemen. Ze hebben haar gevraagd koffie te gaan schenken bij het Informatieplein Oncologie (bij HMC Antoniushove) om een stukje van haar positiviteit in te zetten voor andere kankerpatiënten.

Mariska: “Naast de uitstekende behandeling van zorgzame artsen en verpleegkundigen zou de informatie over de mogelijkheden voor ondersteuning (buiten het ziekenhuis) vanaf het moment dat je naar het ziekenhuis gaat beter kunnen. Ik had veel aan mijn hoofd, weinig energie om dit zelf uit te zoeken en ik wist niet waar ik beginnen moest. Ook als opgegeven kankerpatiënt is deze informatie waardevol.”