Marjolein: ‘Voor de centralisatie werden de operaties in het LUMC, HMC Antoniushove en Reinier de Graaf Gasthuis uitgevoerd. Onze regio voldeed toen al ruimschoots aan de SONCOS-normen. Toch vonden wij, gynaecologen uit de regio, het noodzakelijk om tot het centraliseren van de chirurgie in het LUMC over te gaan. Dat betekende van 3 locaties naar nu 1 locatie voor chirurgie. Dit werd ingegeven door de ambitie om deze steeds complexer wordende chirurgische behandeling toekomst bestendig te houden. Door deze complexe behandelingen op 3 verschillende locaties in regio te blijven uitvoeren, zouden we in de toekomst niet meer kunnen voldoen aan onze eigen kwaliteitstandaarden.
Het begon met de introductie van HIPEC (buikspoeling met verwarmde chemotherapie). Door die ingreep te concentreren op 1 locatie waren we in staat om in korte tijd deze volkomen nieuwe techniek aan alle patiënten in de regio aan te kunnen bieden. Dat hadden we nooit op 3 locaties kunnen realiseren. De patiëntgroep vrouwen die een operatie intervaldebulking met HIPEC moest ondergaan, kwam als eerste in aanmerking voor centralisatie. Zij werden allemaal geopereerd in het LUMC. De chemotherapie voor en na de operatie kregen zij in hun eigen ziekenhuis dichtbij huis. Voor de artsen uit de verschillende ziekenhuizen betekenden dit een heel nieuwe werkwijze en dat zij voortaan ook operaties in het LUMC gaan uitvoeren. In ons regionale expertteam zijn hierover heel duidelijke afspraken gemaakt. En toch vonden we het best spannend hoe dit door de collega-artsen zou worden opgepakt in de praktijk.’
Cor: ‘Allemaal waren en zijn we er nog steeds van overtuigd dat we met deze centralisatie de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren en de stijging van kosten kunnen beperken. Inmiddels hebben we de pilotfase afgesloten en is de centralisatie van de chirurgie sinds februari 2024 een feit. De diagnostiek, het onderzoek en de nazorg is op alle ziekenhuis locaties even goed en duidelijk georganiseerd en gebruiken we dezelfde protocollen. Daarover hebben we samen voor de 6 ziekenhuizen in West-Nederland goede afspraken gemaakt. Huisartsen hoeven hier dus niet meer over na te denken.
Marjolein: ‘In de pilotfase hebben we ook ervaren hoe het voor ons, de zeven betrokken artsen, is om te werken op verschillende ziekenhuislocaties en in wisselende teams op de ok. Iedereen staat er nog steeds zeer positief tegenover de centralisatie. Waar we goed op hebben gelet is: Loopt het lekker? Kunnen we onderdeel worden van het team? Doen we ook allemaal wat we hebben afgesproken? Wat we zagen is dat de een wat meer moeite heeft met het werken op meerdere locaties en in een andere team samenstelling dan de ander. En het oude vertrouwde verlaten voor iets nieuws is gewoon wennen maar gaat steeds beter. We merken dat het toch een kleine wereld is, veel personeel rouleert tussen ziekenhuizen, dus we zien door de nieuwe werkwijze veel oud collega’s terug. Door één van ons wordt steeds het centrale werkrooster gemaakt.
Onze ervaringen zijn uitvoerig en met veel partijen, waaronder zorgverzekeraars en verschillende artsenmaatschappen, geëvalueerd. Na een langdurig proces kwam er dan de finale goedkeuring. De conclusie van het veranderproces is dat het tijd kost, aanpassingsvermogen en veerkracht.’
Cor: ‘De patiënten die we hebben gevraagd naar hun ervaringen over hun behandeling op verschillende locaties (in het eigen ziekenhuis en in het LUMC), reageerden heel positief. Zij vinden het erg prettig dat alle artsen één team vormen en dat de lijnen heel kort zijn. De casemanagers, het vaste aanspreekpunt tijdens de hele behandeling, zijn voor de patiënten een zeer belangrijke informatiebron en de schakel tussen de verschillende ziekenhuizen om een overdracht van een patiënt soepel te laten verlopen. Onze nadrukkelijke wens is meer casemanagers fte op voldoende inhoudelijk niveau, als verpleegkundig specialist met een master opleiding Oncologie. Dit zou patiënten maar ook ons als arts nog beter ondersteunen om de beste zorg te kunnen blijven leveren.’
Marjolein en Cor hebben nog meer ambitie en zijn enthousiast over wat er tot nu toe is gerealiseerd: ‘Een ambitie die we voor de toekomst hebben is om het voorbereidend polikliniekbezoek (pre operatieve traject) in het eigen ziekenhuis van de patiënt te organiseren. Nu wordt dit centraal in het LUMC gedaan. Maar dit kost meer tijd want we moeten rekening houden met de anesthesie protocollen, er moet regionale financiering voor zijn en het zal ook met patiënten besproken moeten worden. Maar voor nu zijn we trots op hetgeen er nu staat!’
Chantal Trip werkt als gespecialiseerd Oncologie Verpleegkundige in de rol van casemanager in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Vanaf het moment dat de diagnose eierstokkanker is vastgesteld, wordt zij betrokken bij het slechtnieuwsgesprek met de patiënt. Chantal vertelt enthousiast over haar rol als casemanager en waar ze het verschil kan maken voor de patiënt:
‘Als casemanager ben ik de spin in het web. Ik regel dat de zorg voor en rond de patiënt goed is geregeld én dat het logistieke proces goed loopt. Vaak betekent dit een strakke planning met zo min mogelijk tijdverlies. Voor de patiënt ben ik tijdens het hele behandelproces een belangrijk aanspreekpunt. Dit bleek ook uit een lokaal onderzoekje dat ik deed onder 5 patiënten. Hieruit kwam naar voren dat de casemanager ze in een moeilijke periode rust en vertrouwen kan geven en dat we er altijd zijn.
De patiënt krijgt in korte tijd erg veel informatie te verwerken; uitleg van de arts over de ziekte, hoe een chemobehandeling gaat en wat de operatie inhoud. Tijdens de behandelperiode hebben de patiënten vaak veel verschillende vragen. Omdat ik nauw betrokken ben kan ik veel van hun vragen direct beantwoorden. Verder verzamel ik alle patiëntgegevens en stuur deze naar casemanager Caroline in het LUMC zodra de chemotherapie start. In het LUMC kan dan alvast een datum worden gepland voor de operatie. Om de operatie goed af te spreken stemmen Carolien en ik regelmatig af. Samen zorgen wij over en weer voor een warme overdracht, zodat de patiënt niet tussen wal en schip valt. Ik ben van mening dat voor patiënten met complexe zorg de casemanager echt onmisbaar is, niet alleen in een academisch ziekenhuis maar ook in de perifere ziekenhuizen.
Om de samenwerking in de hele regio goed te organiseren, spreek ik regelmatig alle betrokken gynaecologie casemanagers uit de 6 OncoWest ziekenhuizen. We ontmoeten elkaar dan in een digitaal overleg waar we praten over onder andere spiegelgesprekken, de keuzekaart, voorlichtingsmateriaal en het nog beter stroomlijnen van de warme overdracht van patiënten.
De regionale samenwerking verloopt heel prettig, we kennen elkaar allemaal en zijn goed op elkaar afgestemd. Er is weinig wisseling in de groep en je merkt dat je daardoor samen kunt bouwen.’
Patiënten aan het woord
De diagnose eierstokkanker, meedoen aan een studie én behandeld worden in 2 ziekenhuizen tegelijk. Dat gebeurde bij Maria, Joke, Corrie, Monique en die behandeld werden in hun eigen ziekenhuis om de hoek en daarnaast ook in het LUMC in Leiden. Hoe hebben deze vier vrouwen dit ervaren? Wat waren hun verwachtingen? Wij vroegen het aan deze vrouwen.
Maria: “Ik heb helaas twee operaties moeten ondergaan, omdat mijn eierstokkanker niet in een keer te opereren waren. Daardoor kon ik een goede vergelijking maken tussen de ziekenhuizen. Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is dat een team zorgprofessionals het vertrouwen en een gevoel van veiligheid kan geven. Hierdoor ging ik mijn tweede operatie minder angstig en met vertrouwen in.”
Was de arts en verpleegkundig specialist (casemanager) van het andere ziekenhuis op de hoogte en goed voorbereid op jouw komst?
Monique: “Binnen het LUMC kreeg ik al snel een vast contactpersoon, een casemanager, die mij letterlijk ontzorgd heeft. Er werd aan mij duidelijk uitgelegd wanneer ik wat kon verwachten. Alle intakegesprekken werden keurig op dezelfde dag gepland. Ook werd bij het plannen van afspraken rekening gehouden met mijn vakantie. Ik was heel blij dat daar ruimte voor was en dat ook het ziekenhuis mijn vakantie belangrijk vond. Mijn casemanager was goed op de hoogte van mijn situatie, gaf duidelijk uitleg, was altijd vriendelijk en behulpzaam en ze was er voor mij wanneer ik haar nodig had.”
Joke: “Ik heb altijd het gevoel gehad dat iedereen goed op de hoogte was. De gesprekken in het LUMC heb ik als heel positief ervaren.”
Wist je met wie je kon bellen als je vragen had?
Joke: “Ik had zowel in het Groene Hart ziekenhuis als in het LUMC een vast contactpersoon die ik altijd kon bellen en die goed bereikbaar was.”
Monique: “Het was voor mij heel duidelijk wie ik kon bellen met vragen over mijn operatie en bij wie ik moest zijn met vragen over mijn behandeling.”
Is er gesproken over ‘samen beslissen’ en heb je het gevoel dat jouw wensen en voorkeuren aan bod kwamen?
Joke: “Ik had zeker het gevoel dat ik zelf kon beslissen, maar ik was heel blij met wat mij aangeboden werd. Uit het voortraject en tijdens behandeling kan ik geen echt beslismoment noemen.”
Corrie: “Dat vind ik moeilijk om te zeggen. Ik wilde geopereerd worden, al dan niet met HIPEC-behandeling. Er is mij goed uitgelegd dat het een zwaar traject zou worden, maar mijn besluit om alles aan te pakken om beter te worden stond vast.”
Monique: “Ik heb nooit het gevoel gehad dat de behandeling me werd opgelegd, maar ik heb gebruik gemaakt van de mogelijkheid en ik ben meegegaan in het proces.”
Is er naast de behandeling ook emotionele ondersteuning aangeboden?
Monique: “Emotionele steun is mij zeker geboden. Vanuit het LUMC kwam er zelfs twee keer iemand thuis langs om met mij te praten.”
Maria: “Over de steun die ik geboden kreeg in het HMC en LUMC heb ik niets dan lof! De zorgmedewerkers waren zeer betrokken en ik heb ook echt het gevoel dat iedere stap, groot en klein, in mijn complexe behandeling mij heeft gebracht tot waar ik nu ben.”
Joke: “Ik zal nooit meer vergeten dat het hele operatieteam rond mijn bed stond. Al deze mensen gingen hun uiterste best doen voor mij. Na de operatie was ik alleen maar bezig met overleven. De verpleging was kundig en correct, maar omdat ik geïsoleerd lag, kwamen ze minder vaak. Wat ik enorm gewaardeerd heb, was de behandelend arts die naast de medische handelingen ook echt wilde weten hoe het met míj ging. Verder vond ik het fijn dat ik in contact ben gebracht met een lotgenoot. Haar situatie is helaas minder positief, maar het was bemoedigend voor haar en voor mij om ervaringen uit te wisselen met elkaar. Door mijn werk als verpleegkundige borstkankerzorg weet ik hoe belangrijk lotgenoten contact kan zijn.”
Corrie: “Er is mij veel steun geboden. Met name ’s nachts. Heel bijzonder dat iemand dan ook de tijd voor je neemt om naar je verhaal te luisteren.”
Wat kan er volgens jou beter?
Corrie: “Ik zou het waarderen dat wanneer verpleegkundigen met je bezig zijn, ook even kort een gesprek met je aangaan. Dat maakt het voor mij persoonlijker. En het hoeft geen lang gesprek te zijn.”
Joke: “Door mijn werk met medische achtergrond weet ik dat een arts alle voor- en nadelen van een medisch traject moet beschrijven en moet voorleggen. Ik had het persoonlijk vooral nodig dat de positieve kant werd benadrukt en ik had daardoor moeite met de arts die maar steeds de nadruk legde op hoe zwaar het traject zou zijn.”
Wat moet er volgens jou zeker blijven?
Joke: “De bijzondere zorg die gegeven wordt om de patiënt optimale kans te geven het leven te sparen of te verlengen. Ik besefte tijdens mijn behandeling hoe kostbaar de zorg is en ben intens dankbaar voor de goede gezondheidszorg in ons land.”
Monique: “De uitleg over mogelijke gevolgen na mijn operatie, zoals bijvoorbeeld de kans op het krijgen van een stoma. Ik vond dat confronterend om te horen, maar zeker nodig om goed voorbereid te zijn. Gelukkig was een stoma in mijn geval niet nodig.”
Corrie: “De bereidwilligheid van het verpleegkundig personeel is iets wat onmisbaar was in mijn traject.”
Wat merkte je van de samenwerking tussen de zorgverleners van de verschillende ziekenhuizen?
Joke: “Er werd mij verteld dat er een samenwerking is tussen mijn Groene Hart ziekenhuis in Gouda en het LUMC. Of ik nu bij het ene ziekenhuis was of bij het andere, ik merkte dat iedereen goed op de hoogte was van mijn situatie. Dat gaf mij vertrouwen. Ik had er een positief gevoel over dat ik werd geopereerd daar waar de meeste kennis is.”
Monique: “Ik vond het een prettig idee dat mijn operatie in het LUMC, een academisch ziekenhuis, gebeurde. Voor mijn chemobehandelingen ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, het Reinier de Graaf, voor mij vertrouwd en dichtbij huis.”
Voelde je je veilig en had je vertrouwen in de overdracht van het ene ziekenhuis naar het andere en weer terug?
Een belangrijke vraag aan de vrouwen en die ook tijdens een spiegelgesprek samen met de artsen in het ziekenhuis werd gesteld. Alle vier geven ze aan zich veilig te hebben gevoeld tijdens de behandelingen in hun eigen ziekenhuis en met de overdracht naar het andere ziekenhuis. Het gevoel dat overheerste was dat de ziekenhuizen onderling goed met elkaar communiceren.
Deze patiëntverhalen zijn ook te lezen in ons OncoWest magazine, gratis af te halen bij de ziekenhuizen in de regio.