Passende informatie voor de regio
Vanuit hun verschillende databestanden kunnen DICA, IKNL en DHD passende informatie samenstellen voor regionale netwerken. Door databronnen te ontsluiten kunnen zij de datasets verrijken en daarmee de registratielast verminderen. Zij kunnen nieuwe innovaties onderzoeken en implementeren (zoals AI en federated learning) en samen optrekken bij juridische belemmeringen. Denk hierbij aan transparantie, toestemmingen, AVG en privacy vraagstukken.
Inzichten rond darmkankerzorg
Op verzoek van het OncoWest expertteam Darmkanker brachten DICA en IKNL belangrijke inzichten rond darmkankerzorg in kaart voor de regio. Hierover gingen we in gesprek met Niels te Brake, programmamanager DICA en Marloes Elferink, onderzoeker bij IKNL. We zijn benieuwd naar hun ervaringen met de samenwerking, de aanpak en onderlinge afstemming in het afgelopen jaar en stelden de volgende vragen:
Wat is jullie gezamenlijke doel en hoe dragen jullie organisaties daar afzonderlijk aan bij?
Niels: “DICA en IKNL gaan de krachten bundelen en onderzoeken momenteel de mogelijkheid tot een bestuurlijke fusie. De werkzaamheden van beide organisaties zijn veelal complementair, waardoor intensievere samenwerking een logische stap is.” Marloes vult aan: “DICA en IKNL werken toe naar één loket voor data-aanvragen, en harmonisatie in datasets van kwaliteitsregistraties en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ook kunnen we de activiteiten rondom spiegelinformatie, analyses en rapportages bundelen en meer samenwerken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werken we al geruime tijd aan de gezamenlijke ambitie op het gebied van goed en gepast gebruik van dure geneesmiddelen.”
DICA en IKNL kunnen regionale netwerken zoals OncoWest gezamenlijk ondersteunen met verschillende producten. Marloes: “De missie van IKNL is het reduceren van impact van kanker. Dat doen we door het verzamelen en ontsluiten van essentiële data en het aanbieden van betrouwbare en onafhankelijke inzichten aan zorgprofessionals en beleidsmakers. Zo biedt IKNL de regiorapportages per tumorsoort, waarmee ziekenhuizen in een regio inzicht krijgen in eigen data versus de regio en landelijke cijfers. Ook biedt IKNL de online IZA Netwerktool aan ziekenhuizen aan, waarin stuurinformatie voor deelnemende ziekenhuizen binnen een oncologisch netwerk staat. Daarnaast geeft de Kankeratlas inzicht in de incidentie op regioniveau.” Niels vult aan: “Vanuit DICA bieden we met de Codman dashboards kortcyclisch inzicht in uitkomsten, patiëntkarakteristieken en specifieke behandelingen op patiënt- en geaggregeerd niveau. De kwaliteitsregistratie DICA Geneesmiddelen (DMA) geeft inzage in de inzet van add-on geneesmiddelen, toxiciteit, overleving, behandelduur, therapieflow, gemiddelde dosis en kosten. Als kennisorganisatie wil DICA zoveel mogelijk van haar informatie, ervaring en kennis delen om gezamenlijk tot verbeteringen te komen, ten dienste van de patiënt, de zorgprofessional en de maatschappij. Dit gebeurt onder andere door het breed en gestructureerd inzetten van spiegelsessies. De samenwerking met DHD biedt ons de mogelijkheid om data die niet in de NKR of DICA staan te verrijken en aan te vullen waar dat nodig is.”
Welke stappen hebben jullie het afgelopen jaar gezet, na de bekenmaking over jullie samenwerking?
Marloes: “Voorafgaand aan de samenwerking met het regionale experteam Darmkanker hebben we gezamenlijk een aantal keer onze bestaande dashboards (IZA Netwerktool van IKNL en Codman dashboard van DICA) gepresenteerd bij de verschillende gremia van OncoWest. Het doel was om de mogelijkheden te laten zien en te inspireren.”
Hoe kwam de samenwerking met het expertteam Darmkanker tot stand en wat was jullie opdracht?
Marloes: “De samenwerking kwam tot stand via een verzoek van het expertteam Darmkanker aan IKNL en DICA om belangrijke inzichten binnen het netwerk in kaart te brengen rond darmkankerzorg met behulp van data uit de NKR en de DCRA. Toen dit het geval bleek hebben we aangeboden om de parameters in een regio-rapportage te zetten en deze te presenteren tijdens een vergadering van het expertteam Darmkanker. Om te zorgen dat de regio-rapportage goed aansloot bij de behoeften van het expertteam hebben we samen met de voorzitter en chirurg Koen Peeters (LUMC) en internist-oncoloog Leontine Spierings (Alrijne) toegewerkt naar de uiteindelijke presentatie op 11 maart jl.”
Hoe ervaarden jullie de samenwerking, proces van aanpak, onderlinge afstemming?
Niels: “De samenwerking tussen beide partijen verliep goed en in een prettige, energieke sfeer. Omdat dit de eerste keer was dat we gezamenlijk cijfers uit twee bronnen bundelden was het vooral zaak om uit te zoeken welke bron het meest geschikt was per item. Op die manier probeerden we het beste van beide databases te combineren. Daarbij wilden we consistent mogelijk te werk gaan zodat de cijfers rond een bepaald thema (bijvoorbeeld verwijzingen of chirurgische complicaties) zoveel mogelijk overeenkomen en makkelijk te duiden zijn voor de NTG. Dit proces was dan ook leerzaam voor toekomstige gezamenlijke dienstverlening aan de regio’s.”
Waar zijn jullie het meest trots op en wat worden de vervolgstappen voor OncoWest?
Niels: “We zijn er trots op dat we voor het eerst gezamenlijk de regio van informatie hebben voorzien. Op deze manier kan de regio bij één loket aankloppen en kunnen wij gezamenlijk bepalen waar de behoefte ligt en uit welke database deze informatie het beste gehaald kan worden.” Marloes: “Graag zouden we in het vervolg niet alleen van het netwerk willen horen waar precies de informatiebehoefte zit, maar ook zelf, al dan niet gericht vanuit de data, een voorstel willen doen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan relevante spreiding tussen centra in uitkomsten en inzet van behandelingen. “ Over de vervolgstappen zegt Niels tot slot: “De bespreking van deze inzichten zou mogelijk meer rendement opleveren als deelnemende centra concrete tips van collega’s verkrijgen om de kwaliteit van zorg te verbeteren.”
Lees meer in het nieuwsbericht over de gezamenlijke regiorapportage