Alternatieve bekostiging van palliatieve zorg voor patiënten met glioom

Door Esmée van der Poort, Robin Pieterman en Johan Koekkoek

 

Patiënten met een kwaadaardige hersentumor (glioom) zijn vanaf diagnose ongeneeslijk ziek en hebben naast kanker ook een progressieve hersenziekte. Daarom is het essentieel dat passende palliatieve zorg tijdig wordt geïntegreerd in het behandeltraject. De huidige bekostiging staat de vroege inzet van palliatieve zorg en goede samenwerking tussen zorgaanbieders in de weg. Binnen het project ‘Alternatieve bekostiging van vroege palliatieve zorg bij patiënten met een kwaadaardige hersentumor’ ontwikkelen we een alternatief bekostigingsmodel voor tijdige en geïntegreerde palliatieve zorg.

De noodzaak voor verandering
Bekostiging betreft de wijze waarop zorgaanbieders door financiers, zoals zorgverzekeraars, worden betaald. Binnen de huidige bekostiging worden zorgaanbieders meestal per verrichting betaald. Deze vorm van bekostiging remt samenwerking tussen het ziekenhuis, de huisarts en de wijkverpleging en kan bovendien leiden tot een productieprikkel voor ziektegericht behandelen in de laatste levensfase. Daarentegen wordt het leveren van palliatieve zorg, zoals proactieve zorgplanning, onvoldoende gestimuleerd.

Alternatieve vormen van bekostiging kunnen het leveren van passende palliatieve zorg bevorderen en de productieprikkel remmen. Bijvoorbeeld via bundelbekostiging, waarbij meerdere zorgaanbieders samen betaald worden voor één totaalpakket aan zorg. Hierdoor wordt samenwerking gestimuleerd en ontstaat er meer ruimte voor het inrichten van zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van patiënt en naasten.

De ontwikkeling van een zorgpad en alternatief bekostigingsmodel
Om tijdige en geïntegreerde palliatieve zorg te realiseren werken we samen met zorgprofessionals uit de wijkverpleging (vertegenwoordigd door ActiVite), huisartspraktijk (Rijn en Duin) en ziekenhuizen (Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Haaglanden Medisch Centrum (HMC)), patiëntvertegenwoordigers (Hersenletsel.nl), zorgverzekeraar (Zorg en Zekerheid), regionale netwerken palliatieve zorg (Transmuralis en Vereniging Transmurale Zorg), en experts op het gebied van (alternatieve) bekostiging (BUNDLE en LUMC Zorgverkoop).

We komen maandelijks met deze partijen bijeen en werken in twee stappen toe naar passende palliatieve zorg. Als eerste stap hebben we de afgelopen maanden een blauwdruk ontwikkeld voor een transmuraal palliatief zorgpad met daarin verschillende samenwerkingsafspraken tussen de eerste en tweede lijn. Zo sluit de zorg in het ziekenhuis beter aan bij de zorg in de thuisomgeving. Als tweede stap ontwikkelen we een alternatief bekostigingsmodel om deze vorm van zorg ook financieel te borgen. Samen met onze partners verkennen we welk bekostigingsmodel het beste past bij geïntegreerde palliatieve zorg en ook de mogelijkheden binnen huidige initiatieven zoals TAPA$.

Blauwdruk voor de toekomst
Iedere patiënt verdient passende zorg, afgestemd op persoonlijke wensen, zonder dat bekostiging daarbij een belemmering vormt. Daarom ontwerpen we de blauwdruk voor het zorgpad en bekostigingsmodel zo dat deze ook schaalbaar is naar andere regio’s en andere oncologische aandoeningen. De komende tijd benaderen we relevante partijen in de regio Haaglanden voor uitbreiding van het project. Via onze LinkedIn-pagina blijf je op de hoogte van de voortgang en kun je laagdrempelig contact opnemen.

 

De partners in dit project:

Ga hier naar meer informatie over de behandeling van glioom in de regio

Het LUMC, HagaZiekenhuis en het Reinier de Graaf ziekenhuis gaan nauw samenwerken op het gebied van radiotherapie. Het doel is te komen tot één afdeling Radiotherapie met één afdelingsleiding. De raden van bestuur van de drie ziekenhuizen hebben op 19 maart 2025 de samenwerkingsovereenkomst Radiotherapie getekend.

 

Complexer en gespecialiseerder

De afdeling Radiotherapie zorgt voor de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker. Deze vorm van zorg wordt steeds complexer en gespecialiseerder. Het is daarom belangrijk dat er wordt samengewerkt om de benodigde expertise in de regio te houden. Hierdoor kunnen de ziekenhuizen de ontwikkelingen bijbenen en kwalitatief goede zorg in de regio blijven leveren. De stap die nu wordt gezet om te komen tot één afdeling per januari 2026, maakt dit mogelijk.

 

Zorg dicht bij huis

Door de samenwerking wordt alle radiotherapeutische zorg voor patiënten in de regio Den Haag, Delft en Leiden en de nieuwste ontwikkelingen beschikbaar gehouden. Hierdoor wordt het mogelijk alle locaties open te houden met een nog betere kwaliteit van zorg.

Er liggen samenwerkingskansen op het gebied van innovatieve behandelingen, wetenschappelijk onderzoek, het aantrekken van goed en gekwalificeerd personeel, ICT- en kwaliteitsbeleid, en investeringen. Daarnaast komt het ten goede aan de betaalbaarheid van radiotherapeutische zorg in de regio.

“Ons vak staat aan de vooravond van een nieuwe revolutie”

 

De ontwikkeling van digitale pathologie is een belangrijke innovatie in het vakgebied. Met het uitwisselen van digitale beelden van onderzoeksmateriaal kunnen pathologen makkelijker gebruikmaken van elkaars kennis en specialisme. In 2021 zijn de eerste stappen gezet voor regionale digitale pathologie in een project van OncoWest. Wat houdt dit precies in en waar staan we?

Om te begrijpen wat het belang is van deze digitalisering kijken we eerst naar pathologie zelf. Pathologie is een medisch specialisme dat zich bezighoudt met het stellen van de (weefsel)diagnose. Het onderzoek binnen de pathologie richt zich op het beter begrijpen hoe een ziekte ontstaat en op het vinden van prognostische of predictieve biomarkers. Deze markers geven informatie over het beloop van de ziekte (prognose) of de kans op therapie-effect (predictie). Met behulp van de microscoop, cel- en/of weefselmateriaal van een patiënt kan de patholoog al dan niet in samenspraak met medisch specialisten een diagnose stellen. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar kankercellen. Wanneer de diagnose en juiste type kanker is vastgesteld, kan de daarbij horende behandelprocedure worden toegepast.

Hoe gaat pathologisch onderzoek in zijn werk?

Het onderzoek van een patholoog bestaat kort gezegd uit drie stappen: macroscopie, microscopie en een verslag/conclusie. De behandelend specialist neemt een stukje huid of ander weefsel of cellen weg voor onderzoek. Dit kunnen kleine stukjes zijn (biopten) of grote operatiepreparaten (resecties). De patholoog beoordeelt dit nog niet bewerkte stukje weefselmateriaal en neemt de juiste stukjes afwijkend weefsel daaruit. Dit noemen we macroscopie. Deze stukjes worden gefixeerd in de vloeistof formaline. Daarna wordt het in paraffine, ofwel kaarsvet, gelegd dat de vorm van een blokje krijgt. Van het blokje wordt een heel dun plakje gesneden en op een glaasje gelegd en gekleurd. De beoordeling van het weefselplakje (coupe) onder de microscoop en met digitale pathologie via een pc-scherm noemen we de microscopie.

Snellere uitwisseling met digitale pathologie

De ziekenhuizen Groene Hart, Alrijne, Reinier de Graaf, Haga Den Haag en Zoetermeer, HMC en LUMC werken op het gebied van kankerzorg samen in OncoWest. De afdelingen van deze ziekenhuizen delen onderling kennis en materiaal uit voor bijvoorbeeld nader onderzoek of herbeoordelingen. Hoogleraar prof. dr. Vincent Smit van het LUMC licht dit toe: “Subspecialisatie binnen de pathologie is in opkomst. De artsen willen steeds meer gedetailleerdere informatie en stellen daarmee steeds hogere eisen aan de expertise van de patholoog. Denk bijvoorbeeld aan de nefroloog die een patholoog nodig heeft met verstand van nierziektes. Of een hersen-/neurochirurg die met een neuropatholoog wil overleggen. Binnen de pathologie zijn er ongeveer 15 tot 20 van dergelijke subspecialisaties. Het materiaal wordt vaak vanuit de regio richting LUMC verstuurd voor revisies (herbeoordelingen) bij overplaatsing van patiënten met complexe aandoeningen of consulten inclusief moleculaire diagnostiek. Om dat te kunnen doen worden de coupes en blokjes aangeleverd. Dat gebeurt nu fysiek via bodes. Per jaar ongeveer 5.000 keer. Met digitalisering spelen afstand en tijd geen rol meer. Digitalisering betekent dat je locatie-onafhankelijk kunt beoordelen. Nu kunnen we alleen verslagen delen. Met de beelden van andere pathologen kun je ook je eigen visuele (her)beoordeling doen. Dit is een belangrijke stap voorwaarts. Het komt de kwaliteit van de diagnostiek binnen de hele regio ten goede.”

Lex Bras, projectleider bij Alrijne, vult dit aan: “Digitalisering zal niet alleen de uitwisseling van beelden vergemakkelijken. Het maakt ook mogelijk dat pathologen real-time met elkaar kunnen overleggen en samenwerken, ongeacht hun locatie. Dit is vooral cruciaal bij complexe casussen die specifieke expertise vereisen.”

De eerste stappen zijn gezet

Een OncoWest-project werkt aan de uitrol van een gemeenschappelijk platform. Dit platform moet de uitwisseling van pathologiebeelden, relevante bijbehorende informatie en samenwerking mogelijk maken. LUMC en Alrijne hebben hierin de trekkersrol. Daarbij is er nadrukkelijk de optie voor de andere ziekenhuizen om hierop te kunnen aansluiten. Lex Bras van Alrijne en Edith Hogenbirk, laboratoriummanager van het LUMC, zijn de projectleiders.  Bras benadrukt het belang van een bredere regionale aanpak: “In plaats van het project op één ziekenhuis te richten, is het belangrijk om te beseffen dat dit een regionale samenwerking betreft. Door het regionaal aan te pakken, kunnen we de kwaliteit en snelheid van de diagnostiek in de hele regio verbeteren.”

Zogeheten coupescanners kunnen de weefselcoupes op de glaasjes digitaliseren. Het LUMC heeft inmiddels vijf coupescanners kunnen aankopen. Edith Hogenbirk: “Het is top dat ook bestuurlijk deze digitalisering wordt omarmd. We zijn het divisiebestuur en Raad van Bestuur van het LUMC dan ook zeer erkentelijk dat deze scanners er zijn gekomen. De beelden worden gekoppeld aan ons huidige laboratoriuminformatiemanagement systeem (LIS) en per september van dit jaar zijn we live met deze lokale digitalisering. Onze complete productie wordt nu gedigitaliseerd en beoordeeld door de arts-assistenten en de pathologen.”
Als Alrijne ook de scanners heeft aangeschaft, kunnen de ziekenhuizen de beelden in een image management systeem (IMS) delen. De volgende stap in het project is daarom de aanschaf van dit IMS. In verschillende sessies worden de definitieve architectuur en ontwerpeisen voor de regionaal te hosten software bepaald. De planning is om begin 2025 live te gaan met het IMS.

Derde  revolutie in de pathologie

Vincent Smit kijkt uit naar de komst van het image management systeem: “Wij kunnen straks met dezelfde hoeveelheid pathologen meer werk doen met een hogere kwaliteit. De diagnostiek wordt beter en we kunnen het samenwerken beter vormgeven. Met OncoWest willen we deze regionale oplossing realiseren.”

De toekomst is na een regionale uiteindelijk een landelijke oplossing, denkt Smit. “Het zou heel goed zijn voor pathologie Nederland als we met elkaar de schouders hieronder zetten en kijken in hoeverre we de digitalisering kunnen koppelen aan ons landelijke PALGA-systeem. We staan tenslotte aan de vooravond van een nieuwe revolutie. Na de digitalisering kan ook de introductie van talrijke AI-algoritmen binnen de diagnostiek worden geïmplementeerd. Dit maakt de diagnostiek nog beter. Het is fantastisch om als patholoog na de ‘bruine’ (met immunohistochemie) en de moleculaire revolutie deze nieuwe revolutie binnen ons vakgebied te mogen meemaken,” aldus Smit.

 

Lees hier meer over dit project.

Als je wordt geopereerd aan slokdarmkanker gaan er veel vragen door je heen.

Wat kan ik met een buismaag verwachten? Wat betekent dit voor mijn dagelijks leven? Hoe gaat dat straks met eten en drinken?

Het medische team van het LUMC uit Leiden en Reinier de Graaf Gasthuis uit Delft werken nauw samen binnen OncoWest, het oncologienetwerk van de regio. Ze zijn zeer betrokken bij de levens veranderende situatie van hun patiënten die geopereerd zijn aan slokdarmkanker en die moeten leven met een buismaag. Ze werken samen met buddy’s die getraind zijn door Patiëntenvereniging SPKS. Buddy’s zijn mensen die hetzelfde traject hebben doorlopen.

Jaarlijks vindt een evaluatie plaats en afgelopen april was de eerste ontmoeting. Aan de koffie werden ervaringen van zowel buddy’s als patiënten die een buddy hebben gehad uitgewisseld en geëvalueerd.

Door verschillende patiënten werd het positieve effect van buddycontact bevestigd. Persoonlijke ervaringen werden uitgewisseld, over herstel na een slokdarmoperatie, hoe het is om weer het werk te hervatten en hoe het is om de partner te zijn van en ook het hele traject mee te maken. Daarnaast werden de buddy’s geïnformeerd over de landelijke ontwikkelingen met betrekking tot slokdarmkanker.

“Op de koffie gegaan om kennis te maken met mijn buddy. Tot mijn verbazing kon hij een kop koffie drinken met niet 1 maar 2 stroopwafels. Dit gaf mij moed voor de toekomst.”

 

Buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS

De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Zij hebben de behandeling van slokdarmkanker al enkele jaren achter de rug weten hoe het is om te leven met een buismaag. De buddy richt zich op vragen van lotgenoot en partner of naasten en kan zijn of haar persoonlijke ervaringen delen. De buddy geeft geen medische- of voedingsadviezen, maar kan uit eigen ervaringen ondersteuning bieden. Ze zijn goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen over slokdarmkankerbehandelingen en worden regelmatig geïnformeerd door het medisch team van het LUMC en Reinier de Graaf.

 

“Ik krijg het eerlijke verhaal over het zware hersteltraject, maar met uiteindelijk een leven met kwaliteit.”

Kijk voor meer informatie, ondersteuning of contact met lotgenoten op www.spks.nl

Foto (van links naar rechts):

Remco Huiszoon (patientenvereniging SPKS)

Rien Meijer (patient LUMC en buddy)

Erlinde de Graaf (verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis)

Susan Quix (verpleegkundig specialist LUMC)

Bert Verboom (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy) en echtgenote

Martin Meendering (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy)

Nico Schoneveld (patient en buddy LUMC)

Op 16 april ontvingen we een deel van ons netwerk voor de jaarlijkse werkconferentie in Madurodam. Ook dit jaar was Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog en vicevoorzitter van het OncoWest expertteam Gyn, de moderator tijdens de bijeenkomst. Peter Jue, lid Raad van Bestuur Alrijne, stelde zich voor als de nieuwe voorzitter van OncoWest. Hij neemt het na 5 jaar over van Carina Hilders, bestuursvoorzitter Reinier de Graaf.

Op het programma stond netwerkzorg centraal in relatie tot het Integraal Zorgakkoord (IZA). Verschillende sprekers gaven hier invulling aan in hun presentatie. Hierbij een korte terugblik op de sprekers met een link naar hun presentaties. 

Sprekers in het kort

Peter Paul van Benthem, voormalig voorzitter Federatie Medisch Specialisten ging in op het IZA  vanuit het perspectief van de medisch specialist. De zorg staat voor grote uitdagingen: toenemende schaarste en keuzes. De samenleving moet hierop worden voorbereid. Passende zorg is de basis voor de toekomst: waardevol, op de juiste plek, gericht op gezondheid. Daarvoor is regionale samenwerking essentieel en zullen de plannen samen met alle betrokkenen moeten worden gemaakt. Dus ook met de medisch specialisten.

Peter Paul: ‘Mooi om te zien dat in de plannen van OncoWest het Integraal Zorgakkoord zo serieus wordt genomen.’

Ga hier naar de presentatie

 

---

Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg NFK vertelde over hoe je netwerkzorg transparanter maakt voor patiënten via het Transparantieregister. Er liggen volgens Irene een aantal uitdagingen waaronder: dat er transparantie van het hele multidisciplinaire zorgpad nodig is en hoe kwaliteit van zorg toegeschreven kan worden aan een ziekenhuis als het functioneert in een netwerk. Voor deze keuze-informatie moeten data vertaald worden naar inzicht in expertise. Belangrijk daarbij is dat deze op een manier inzichtelijk wordt dat dit voor alle patiënten begrijpelijk is.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Peter Siebers, Lid Raad van Bestuur Zorginstituut Nederland (ZIN) ging in op het maatschappelijk perspectief en deed een oproep aan de ziekenhuizen om opgavegericht aan de slag te gaan. Het Zorginstituut draagt hieraan bij met signaleren, agenderen, regisseren en monitoren. Ook introduceerde hij het nieuwe signalement “kiezen voor waarde – hoe werkt het tegen een redelijke prijs”. Waarbij ZIN zich richt op een verbeterde pakkettoelating, maar ook (her)beoordeling na pakketopname van dure geneesmiddelen en stimuleren van de maatschappelijke kaders per sector. Van wat kan, naar wat is gewenst?

Ga hier naar de presentatie

 

---

Marcel Verheij, voorzitter SONCOS belichtte de rol van de regio vanuit SONCOS perspectief. Samenvattend: Kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg in Nederland bestaat uit meer dan het ophogen van volumenormen. Echter, wanneer beschikbaarheid van expertise, (dure) infrastructuur en/of personeel beperkend zijn, zullen complexe oncologische interventies niet in alle bestaande instellingen kunnen worden aangeboden, staat de kwaliteit van zorg onder druk, en biedt concentratie een reële oplossingsrichting. Het IZA versnelt de gewenste kwaliteitsslag door te sturen op volumegroei van oncologische interventies, en op versterking van regionale samenwerking. De professionals hebben een grote verantwoordelijkheid om de regie in dit proces te behouden. Dit vraagt betrokkenheid, inzet en overtuigingskracht van de wetenschappelijke verenigingen, maar ook bereidheid van de individuele professional om open te staan voor – soms ingrijpende – veranderingen. Regio’s zijn nu aan zet om concreet invulling te geven aan concentratie en spreiding, waarbij in een shared-care model alle instellingen een rol moeten spelen.

Marcel: “De regio is nu aan zet: alle instellingen moeten en kunnen hun steentje bijdragen aan het behoud van de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van onze oncologische zorg”.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Kwartiermakers Peter Go en Rob Tollenaar maken zich hard voor oncologische netwerkzorg in Nederland en deden een urgente oproep aan de besturen om er samen tegenaan te gaan om tot afspraken te komen. Peter en Rob spraken zich uit over de positieve sfeer en energie in het OncoWest netwerk met de woorden van Winston Churchill: ‘I feel tremendous forces in this room.’

 

---

Joep de Groot, voorzitter Raad van Bestuur CZ  begon zijn presentatie met de woorden van Elvis Presley: ‘Little less conversation, little more action please’. Zijn boodschap aan de ziekenhuizen is om haast te maken. We weten allemaal dat de zorgvraag stijgt, en er te weinig zorgmedewerkers zijn. Dit is een groot probleem en vraagt om actie. We moeten de discussie over concentratie van zorg op gang brengen.

Ga hier naar de presentatie

 

---

Afsluiting met de paneldiscussie

Na de laatste presentatie ging het panel bestaande uit de sprekers, Carina Hilders (RdGG) en Douwe Biesma (LUMC) dieper in op de concentratie en spreiding van de oncologische zorg in de regio. Want hoe kunnen we dit voor de regio nu echt gaan organiseren? En een belangrijke vraag is daarbij: hoe houden we de oncologische zorg in de regio toegankelijk voor iedereen met hoogwaardige kwaliteit en op een efficiënte manier? Alle schotten weg en de 6 OncoWest ziekenhuizen smeden tot één holding zodat uitwisseling van oncologische zorg en zorgmedewerkers makkelijker wordt? Of overgaan tot centralisatie en verdeling van oncologische zorg over alle OncoWest ziekenhuizen? Een boeiende discussie volgde. OncoWest kijkt er naar uit om hier een vervolg aan te geven.

Marjolein Kagie (HMC) en Cor de Kroon (LUMC) zijn beiden gynaecoloog en werken nauw samen in het expertteam Eierstokkanker van OncoWest. Samen met de andere gynaecologen uit HMC, LUMC en ook Alrijne, Groene Hart, Haga en Reinier de Graaf stonden zij aan de wieg van een belangrijke verandering: de centralisatie van alle operatieve ingrepen bij vrouwen met eierstokkanker in de regio. We vroegen Marjolein en Cor naar hun ervaringen bij deze verandering over de afgelopen jaren, wat de impact is op het dagelijks werk van de betrokken artsen en wat het voor de patiënten betekent.

Marjolein: ‘Voor de centralisatie werden de operaties in het LUMC, HMC Antoniushove en Reinier de Graaf Gasthuis uitgevoerd. Onze regio voldeed toen al ruimschoots aan de SONCOS-normen. Toch vonden wij, gynaecologen uit de regio, het noodzakelijk om tot het centraliseren van de chirurgie in het LUMC over te gaan. Dat betekende van 3 locaties naar nu 1 locatie voor chirurgie. Dit werd ingegeven door de ambitie om deze steeds complexer wordende chirurgische behandeling toekomst bestendig te houden. Door deze complexe behandelingen op 3 verschillende locaties in regio te blijven uitvoeren, zouden we in de toekomst niet meer kunnen voldoen aan onze eigen kwaliteitstandaarden.

Het begon met de introductie van HIPEC (buikspoeling met verwarmde chemotherapie). Door die ingreep te concentreren op 1 locatie waren we in staat om in korte tijd deze volkomen nieuwe techniek aan alle patiënten in de regio aan te kunnen bieden. Dat hadden we nooit op 3 locaties kunnen realiseren. De patiëntgroep vrouwen die een operatie intervaldebulking met HIPEC moest ondergaan, kwam als eerste in aanmerking voor centralisatie. Zij werden allemaal geopereerd in het LUMC. De chemotherapie voor en na de operatie kregen zij in hun eigen ziekenhuis dichtbij huis. Voor de artsen uit de verschillende ziekenhuizen betekenden dit een heel nieuwe werkwijze en dat zij voortaan ook operaties in het LUMC gaan uitvoeren. In ons regionale expertteam zijn hierover heel duidelijke afspraken gemaakt. En toch vonden we het best spannend hoe dit door de collega-artsen zou worden opgepakt in de praktijk.’

Cor: ‘Allemaal waren en zijn we er nog steeds van overtuigd dat we met deze centralisatie de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren en de stijging van kosten kunnen beperken. Inmiddels hebben we de pilotfase afgesloten en is de centralisatie van de chirurgie sinds februari 2024 een feit. De diagnostiek, het onderzoek en de nazorg is op alle ziekenhuis locaties even goed en duidelijk georganiseerd en gebruiken we dezelfde protocollen. Daarover hebben we samen voor de 6 ziekenhuizen in West-Nederland goede afspraken gemaakt. Huisartsen hoeven hier dus niet meer over na te denken.

SONCOS stelt dat er op 1 ziekenhuislocatie minimaal 20 ingrepen debulking ovariumcarcinoom moeten plaatsvinden. Wij doen er voor de OncoWest regio in het LUMC ongeveer 100. Daarmee zijn we één van de grootste ziekenhuizen voor ovariumcarcinoom chirurgie in Nederland. We hebben ons vooraf gerealiseerd dat een verschuiving van specialisme naar één centrale plek ertoe kan leiden dat de ervaring met en kennis over de chirurgische behandeling van eierstokkanker in de andere ziekenhuizen minder wordt. Omdat de nazorg en de chemotherapie wel in alle ziekenhuizen gebeurt is het van belang om die ervaring in elk ziekenhuis te behouden: daarom werken er gynaecologen uit ook de andere ziekenhuizen in het LUMC en is er intensieve samenwerking tussen de casemanagers van de verschillende ziekenhuizen. En dat doen zij met veel passie en plezier. Op die manier waarborgen we de kwaliteit in de hele regio: voor de patiënt mag het niet uitmaken in welk ziekenhuis zij binnenloopt, op elke locatie wordt de beste behandeling volgens het regionale protocol geboden.’

 

Marjolein: ‘In de pilotfase hebben we ook ervaren hoe het voor ons, de zeven betrokken artsen, is om te werken op verschillende ziekenhuislocaties en in wisselende teams op de ok. Iedereen staat er nog steeds zeer positief tegenover de centralisatie. Waar we goed op hebben gelet is: Loopt het lekker? Kunnen we onderdeel worden van het team? Doen we ook allemaal wat we hebben afgesproken? Wat we zagen is dat de een wat meer moeite heeft met het werken op meerdere locaties en in een andere team samenstelling dan de ander. En het oude vertrouwde verlaten voor iets nieuws is gewoon wennen maar gaat steeds beter. We merken dat het toch een kleine wereld is, veel personeel rouleert tussen ziekenhuizen, dus we zien door de nieuwe werkwijze veel oud collega’s terug. Door één van ons wordt steeds het centrale werkrooster gemaakt.

Onze ervaringen zijn uitvoerig en met veel partijen, waaronder zorgverzekeraars en verschillende artsenmaatschappen, geëvalueerd. Na een langdurig proces kwam er dan de finale goedkeuring. De conclusie van het veranderproces is dat het tijd kost, aanpassingsvermogen en veerkracht.’

Cor: ‘De patiënten die we hebben gevraagd naar hun ervaringen over hun behandeling op verschillende locaties (in het eigen ziekenhuis en in het LUMC), reageerden heel positief. Zij vinden het erg prettig dat alle artsen één team vormen en dat de lijnen heel kort zijn. De casemanagers, het vaste aanspreekpunt tijdens de hele behandeling, zijn voor de patiënten een zeer belangrijke informatiebron en de schakel tussen de verschillende ziekenhuizen om een overdracht van een patiënt soepel te laten verlopen. Onze nadrukkelijke wens is meer casemanagers fte op voldoende inhoudelijk niveau, als verpleegkundig specialist met een master opleiding Oncologie. Dit zou  patiënten maar ook ons als arts nog beter ondersteunen om de beste zorg te kunnen blijven leveren.’

Marjolein en Cor hebben nog meer ambitie en zijn enthousiast over wat er tot nu toe is gerealiseerd: ‘Een ambitie die we voor de toekomst hebben is om het voorbereidend polikliniekbezoek (pre operatieve traject) in het eigen ziekenhuis van de patiënt te organiseren. Nu wordt dit centraal in het LUMC gedaan. Maar dit kost meer tijd want we moeten rekening houden met de anesthesie protocollen, er moet regionale financiering voor zijn en het zal ook met patiënten besproken moeten worden. Maar voor nu zijn we trots op hetgeen er nu staat!’

---

 

Chantal Trip werkt als gespecialiseerd Oncologie Verpleegkundige in de rol van casemanager in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Vanaf het moment dat de diagnose eierstokkanker is vastgesteld, wordt zij betrokken bij het slechtnieuwsgesprek met de patiënt. Chantal vertelt enthousiast over haar rol als casemanager en waar ze het verschil kan maken voor de patiënt:

‘Als casemanager ben ik de spin in het web. Ik regel dat de zorg voor en rond de patiënt goed is geregeld én dat het logistieke proces goed loopt. Vaak betekent dit een strakke planning met zo min mogelijk tijdverlies. Voor de patiënt ben ik tijdens het hele behandelproces een belangrijk aanspreekpunt. Dit bleek ook uit een lokaal onderzoekje dat ik deed onder 5 patiënten. Hieruit kwam naar voren dat de casemanager ze in een moeilijke periode rust en vertrouwen kan geven en dat we er altijd zijn.

De patiënt krijgt in korte tijd erg veel informatie te verwerken; uitleg van de arts over de ziekte, hoe een chemobehandeling gaat en wat de operatie inhoud. Tijdens de behandelperiode hebben de patiënten vaak veel verschillende vragen. Omdat ik nauw betrokken ben kan ik veel van hun vragen direct beantwoorden. Verder verzamel ik alle patiëntgegevens en stuur deze naar casemanager Caroline in het LUMC zodra de chemotherapie start. In het LUMC kan dan alvast een datum worden gepland voor de operatie. Om de operatie goed af te spreken stemmen Carolien en ik regelmatig af. Samen zorgen wij over en weer voor een warme overdracht, zodat de patiënt niet tussen wal en schip valt. Ik ben van mening dat voor patiënten met complexe zorg de casemanager echt onmisbaar is, niet alleen in een academisch ziekenhuis maar ook in de perifere ziekenhuizen.

Om de samenwerking in de hele regio goed te organiseren, spreek ik regelmatig alle betrokken gynaecologie casemanagers uit de 6 OncoWest ziekenhuizen. We ontmoeten elkaar dan in een digitaal overleg waar we praten over onder andere spiegelgesprekken, de keuzekaart, voorlichtingsmateriaal en het nog beter stroomlijnen van de warme overdracht van patiënten.

De regionale samenwerking verloopt heel prettig, we kennen elkaar allemaal en zijn goed op elkaar afgestemd. Er is weinig wisseling in de groep en je merkt dat je daardoor samen kunt bouwen.’

---

Patiënten aan het woord

De diagnose eierstokkanker, meedoen aan een studie én behandeld worden in 2 ziekenhuizen tegelijk. Dat gebeurde bij Maria, Joke, Corrie, Monique en die behandeld werden in hun eigen ziekenhuis om de hoek en daarnaast ook in het LUMC in Leiden. Hoe hebben deze vier vrouwen dit ervaren? Wat waren hun verwachtingen? Wij vroegen het aan deze vrouwen.

Maria: “Ik heb helaas twee operaties moeten ondergaan, omdat mijn eierstokkanker niet in een keer te opereren waren. Daardoor kon ik een goede vergelijking maken tussen de ziekenhuizen. Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is dat een team zorgprofessionals het vertrouwen en een gevoel van veiligheid kan geven. Hierdoor ging ik mijn tweede operatie minder angstig en met vertrouwen in.” 

Was de arts en verpleegkundig specialist (casemanager) van het andere ziekenhuis op de hoogte en goed voorbereid op jouw komst? 

Monique: “Binnen het LUMC kreeg ik al snel een vast contactpersoon, een casemanager, die mij letterlijk ontzorgd heeft. Er werd aan mij duidelijk uitgelegd wanneer ik wat kon verwachten. Alle intakegesprekken werden keurig op dezelfde dag gepland. Ook werd bij het plannen van afspraken rekening gehouden met mijn vakantie. Ik was heel blij dat daar ruimte voor was en dat ook het ziekenhuis mijn vakantie belangrijk vond. Mijn casemanager was goed op de hoogte van mijn situatie, gaf duidelijk uitleg, was altijd vriendelijk en behulpzaam en ze was er voor mij wanneer ik haar nodig had.”

Joke: “Ik heb altijd het gevoel gehad dat iedereen goed op de hoogte was. De gesprekken in het LUMC heb ik als heel positief ervaren.”

Wist je met wie je kon bellen als je vragen had?

 Joke: “Ik had zowel in het Groene Hart ziekenhuis als in het LUMC een vast contactpersoon die ik altijd kon bellen en die goed bereikbaar was.”

 Monique: “Het was voor mij heel duidelijk wie ik kon bellen met vragen over mijn operatie en bij wie ik moest zijn met vragen over mijn behandeling.”

Is er gesproken over ‘samen beslissen’ en heb je het gevoel dat jouw wensen en voorkeuren aan bod kwamen?

Joke: “Ik had zeker het gevoel dat ik zelf kon beslissen, maar ik was heel blij met wat mij aangeboden werd. Uit het voortraject en tijdens behandeling kan ik geen echt beslismoment noemen.”

Corrie: “Dat vind ik moeilijk om te zeggen. Ik wilde geopereerd worden, al dan niet met HIPEC-behandeling. Er is mij goed uitgelegd dat het een zwaar traject zou worden, maar mijn besluit om alles aan te pakken om beter te worden stond vast.”

Monique: “Ik heb nooit het gevoel gehad dat de behandeling me werd opgelegd, maar ik heb gebruik gemaakt van de mogelijkheid en ik ben meegegaan in het proces.”

Is er naast de behandeling ook emotionele ondersteuning aangeboden?

Monique: “Emotionele steun is mij zeker geboden. Vanuit het LUMC kwam er zelfs twee keer iemand thuis langs om met mij te praten.”

Maria: “Over de steun die ik geboden kreeg in het HMC en LUMC heb ik niets dan lof! De zorgmedewerkers waren zeer betrokken en ik heb ook echt het gevoel dat iedere stap, groot en klein, in mijn complexe behandeling mij heeft gebracht tot waar ik nu ben.”

Joke: “Ik zal nooit meer vergeten dat het hele operatieteam rond mijn bed stond. Al deze mensen gingen hun uiterste best doen voor mij. Na de operatie was ik alleen maar bezig met overleven. De verpleging was kundig en correct, maar omdat ik geïsoleerd lag, kwamen ze minder vaak. Wat ik enorm gewaardeerd heb, was de behandelend arts die naast de medische handelingen ook echt wilde weten hoe het met míj ging. Verder vond ik het fijn dat ik in contact ben gebracht met een lotgenoot. Haar situatie is helaas minder positief, maar het was bemoedigend voor haar en voor mij om ervaringen uit te wisselen met elkaar. Door mijn werk als verpleegkundige borstkankerzorg weet ik hoe belangrijk lotgenoten contact kan zijn.”

Corrie: “Er is mij veel steun geboden. Met name ’s nachts. Heel bijzonder dat iemand dan ook de tijd voor je neemt om naar je verhaal te luisteren.”

Wat kan er volgens jou beter?

Corrie: “Ik zou het waarderen dat wanneer verpleegkundigen met je bezig zijn, ook even kort een gesprek met je aangaan. Dat maakt het voor mij persoonlijker. En het hoeft geen lang gesprek te zijn.”

Joke: “Door mijn werk met medische achtergrond weet ik dat een arts alle voor- en nadelen van een medisch traject moet beschrijven en moet voorleggen. Ik had het persoonlijk vooral nodig dat de positieve kant werd benadrukt en ik had daardoor moeite met de arts die maar steeds de nadruk legde op hoe zwaar het traject zou zijn.”

Wat moet er volgens jou zeker blijven?

Joke: “De bijzondere zorg die gegeven wordt om de patiënt optimale kans te geven het leven te sparen of te verlengen. Ik besefte tijdens mijn behandeling hoe kostbaar de zorg is en ben intens dankbaar voor de goede gezondheidszorg in ons land.”

Monique: “De uitleg over mogelijke gevolgen na mijn operatie, zoals bijvoorbeeld de kans op het krijgen van een stoma. Ik vond dat confronterend om te horen, maar zeker nodig om goed voorbereid te zijn. Gelukkig was een stoma in mijn geval niet nodig.”

Corrie: “De bereidwilligheid van het verpleegkundig personeel is iets wat onmisbaar was in mijn traject.”

Wat merkte je van de samenwerking tussen de zorgverleners van de verschillende ziekenhuizen?

Joke: “Er werd mij verteld dat er een samenwerking is tussen mijn Groene Hart ziekenhuis in Gouda en het LUMC. Of ik nu bij het ene ziekenhuis was of bij het andere, ik merkte dat iedereen goed op de hoogte was van mijn situatie. Dat gaf mij vertrouwen. Ik had er een positief gevoel over dat ik werd geopereerd daar waar de meeste kennis is.”

Monique: “Ik vond het een prettig idee dat mijn operatie in het LUMC, een academisch ziekenhuis, gebeurde. Voor mijn chemobehandelingen ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, het Reinier de Graaf, voor mij vertrouwd en dichtbij huis.”

Voelde je je veilig en had je vertrouwen in de overdracht van het ene ziekenhuis naar het andere en weer terug?

Een belangrijke vraag aan de vrouwen en die ook tijdens een spiegelgesprek samen met de artsen in het ziekenhuis werd gesteld. Alle vier geven ze aan zich veilig te hebben gevoeld tijdens de behandelingen in hun eigen ziekenhuis en met de overdracht naar het andere ziekenhuis. Het gevoel dat overheerste was dat de ziekenhuizen onderling goed met elkaar communiceren.

 

Deze patiëntverhalen zijn ook te lezen in ons OncoWest magazine, gratis af te halen bij de ziekenhuizen in de regio.

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

 

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.” 

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.” 

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

 “Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

 

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Netwerkzorg; zowel landelijk als voor OncoWest een belangrijk thema. Want hoe richt je dat in als regio? Welke afspraken maak je met elkaar? Dit thema is tevens het hoofdonderwerp van onze werkconferentie op 16 april waarin verschillende sprekers hun visie geven op netwerkzorg en IZA, waaronder de NFK, Zorginstituut, Kwartiermakers en CZ.

 

Samenwerken en netwerkzorg gaat namelijk niet vanzelf. Mede daarom kwamen de bestuurders en vertegenwoordigers van de oncologiecommissies (VOC) uit onze regio, afgelopen dinsdag 26 maart, bij elkaar voor onze jaarlijkse heidag. Gezamenlijk gingen zij het gesprek aan over netwerkzorg en het scherpstellen van de prioriteiten voor de aankomende jaren. Want zoals Pim Valentijn (gezondheidswetenschapper, analist, spreker en auteur) vertelde tijdens zijn inleiding over netwerkzorg die dag: ‘Samenwerking in de zorg mislukt in 70% van de gevallen. Hoe zorg je er nu voor dat je bij de 30% hoort? En misschien wel relevanter, wil je ook dat jouw netwerk slaagt?’

 

Peter Jue, huidige voorzitter OncoWest, opende de dag en liet in een korte presentatie zien dat we de afgelopen jaren niet hebben stilgezeten. Momenteel zijn er 9 expertteams (en mogelijk 2 nieuwe in aantocht) en 3 netwerkgroepen. De expertteams en netwerkgroepen bestaan uit 310 actieve leden, hebben we ruim 1.000 volgers op LinkedIn en behandelen we in onze regio 9,6% van alle kankerpatiënten in Nederland (NKR online 2022). Nog los van alle uitdagingen intern en extern doen we het heel goed en waren we nooit zover gekomen zonder ons netwerk. We blijven met elkaar in gesprek gaan.

 

Met veel plezier kondigen we ook Peter Jue (Raad van Bestuur Alrijne ziekenhuis) aan als de nieuwe voorzitter van OncoWest, nadat Carina Hilders (Raad van Bestuur Reinier de Graaf Gasthuis) na 5 jaar het stokje heeft overgedragen. Later in het programma bedankte Peter haar, ook namens de anderen, voor haar inzet en werd gereflecteerd op al het moois wat we de afgelopen jaren met elkaar bereikt hebben.

 

De definitie die gezondheidswetenschapper Pim geeft aan een zorgnetwerk: “Een zorgnetwerk is een gecoördineerde manier van samenwerken tussen meerdere zorgaanbieders om de gezondheid, kwaliteit van zorg, en kosten voor een (deel)populatie te verbeteren. Zorgaanbieders zijn bereid gezamenlijk risico’s te dragen voor de uitkomsten.”
Hij gaf daarbij een toelichting op het regenboogmodel, een model wat verschillende type zorgnetwerken kenmerkt. Te beginnen met patiëntnetwerken, professionalnetwerken, organisatienetwerken en systeemnetwerken. Allen op een verschillend domein en niveau. Waarbij in de onderste twee lagen de casemanager en multidisciplinaire richtlijnen een belangrijke rol spelen, zijn in de lagen daarboven digitale gegevensuitwisseling en een integrale bekostiging onderwerp van gesprek. Voor een succesvol netwerk moet voor alle niveaus aandacht zijn. Hij sprak ook gekscherend over de diagnose ‘samenwerkeritis’, want wat maakt dat een doeltreffende samenwerking niet altijd mogelijk is? Wat speelt er mogelijk in ons eigen netwerk? We hebben gesproken over de symptomen van deze diagnose in ons netwerk en gezocht naar oplossingsrichtingen waar we ons unaniem achter kunnen scharen. Waarbij we in gedachten moeten houden: Voor wie? Voorkomen is beter dan genezen. Met wie? Ontdubbel de zorg. Waarom met jou? Samen risico dragen en wat levert het op? Ga voor gezondheidswinst.
Pim sloot af met de bemoedigende woorden: ‘Gaan met die banaan!’

 

Vervolgens ging Mirjam Vlaanderen met alle deelnemers interactief aan de slag om met elkaar concrete doelen te formuleren voor het aankomende jaar. Dit deden we op de 1-2-4 all methode waarin we eerst individueel onze gewenste doelen voor OncoWest opschreven, vervolgens in tweetallen, daarna in viertallen en uiteindelijk werd dit plenair besproken. Dit resulteerde in een breed scala aan doelen en wensen voor OncoWest. Hiervan zijn drie concrete doelen nader omschreven met een duidelijke focus. De aankomende periode werken we deze doelen verder uit en nemen we ze op in een jaarplan dat we dan ook graag met jou willen delen.

 

De nasmaak van deze geslaagde interactieve middag is niet OF we willen dat het netwerk slaagt, maar zijn we meer dan gemotiveerd om bij de 30% te horen bij wie de samenwerking daadwerkelijk slaagt!

Ook dit jaar organiseren wij weer een OncoWest werkconferentie voor de regio voor en met betrokkenen in ons oncologienetwerk. Het thema is Netwerkzorg.

 

Datum: 16 april 2024
Ontvangst vanaf 16:30 uur
Afsluiting rond 21:30 uur
Locatie: Madurodam in Den Haag

We bieden een zeer boeiend programma met verschillende sprekers over o.a. het Integraal Zorg Akkoord, belicht vanuit de Medisch Specialist, SONCOS en de kwartiermakers. Maar er is veel meer….

Lees hier het uitgebreide programmaoverzicht. Ook kun je hier aanmelden t/m 5 april!

 

Vorig jaar was onze bijeenkomst zeer geslaagd en druk bezocht in het Museum Beeld en Geluid in Den Haag. Het verslag lees je hier.