Patiënten aan het woord
De diagnose eierstokkanker, meedoen aan een studie én behandeld worden in 2 ziekenhuizen tegelijk. Dat gebeurde bij Maria, Joke, Corrie, Monique en die behandeld werden in hun eigen ziekenhuis om de hoek en daarnaast ook in het LUMC in Leiden. Hoe hebben deze vier vrouwen dit ervaren? Wat waren hun verwachtingen? Wij vroegen het aan deze vrouwen.
Maria: “Ik heb helaas twee operaties moeten ondergaan, omdat mijn eierstokkanker niet in een keer te opereren waren. Daardoor kon ik een goede vergelijking maken tussen de ziekenhuizen. Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is dat een team zorgprofessionals het vertrouwen en een gevoel van veiligheid kan geven. Hierdoor ging ik mijn tweede operatie minder angstig en met vertrouwen in.”
Was de arts en verpleegkundig specialist (casemanager) van het andere ziekenhuis op de hoogte en goed voorbereid op jouw komst?
Monique: “Binnen het LUMC kreeg ik al snel een vast contactpersoon, een casemanager, die mij letterlijk ontzorgd heeft. Er werd aan mij duidelijk uitgelegd wanneer ik wat kon verwachten. Alle intakegesprekken werden keurig op dezelfde dag gepland. Ook werd bij het plannen van afspraken rekening gehouden met mijn vakantie. Ik was heel blij dat daar ruimte voor was en dat ook het ziekenhuis mijn vakantie belangrijk vond. Mijn casemanager was goed op de hoogte van mijn situatie, gaf duidelijk uitleg, was altijd vriendelijk en behulpzaam en ze was er voor mij wanneer ik haar nodig had.”
Joke: “Ik heb altijd het gevoel gehad dat iedereen goed op de hoogte was. De gesprekken in het LUMC heb ik als heel positief ervaren.”
Wist je met wie je kon bellen als je vragen had?
Joke: “Ik had zowel in het Groene Hart ziekenhuis als in het LUMC een vast contactpersoon die ik altijd kon bellen en die goed bereikbaar was.”
Monique: “Het was voor mij heel duidelijk wie ik kon bellen met vragen over mijn operatie en bij wie ik moest zijn met vragen over mijn behandeling.”
Is er gesproken over ‘samen beslissen’ en heb je het gevoel dat jouw wensen en voorkeuren aan bod kwamen?
Joke: “Ik had zeker het gevoel dat ik zelf kon beslissen, maar ik was heel blij met wat mij aangeboden werd. Uit het voortraject en tijdens behandeling kan ik geen echt beslismoment noemen.”
Corrie: “Dat vind ik moeilijk om te zeggen. Ik wilde geopereerd worden, al dan niet met HIPEC-behandeling. Er is mij goed uitgelegd dat het een zwaar traject zou worden, maar mijn besluit om alles aan te pakken om beter te worden stond vast.”
Monique: “Ik heb nooit het gevoel gehad dat de behandeling me werd opgelegd, maar ik heb gebruik gemaakt van de mogelijkheid en ik ben meegegaan in het proces.”
Is er naast de behandeling ook emotionele ondersteuning aangeboden?
Monique: “Emotionele steun is mij zeker geboden. Vanuit het LUMC kwam er zelfs twee keer iemand thuis langs om met mij te praten.”
Maria: “Over de steun die ik geboden kreeg in het HMC en LUMC heb ik niets dan lof! De zorgmedewerkers waren zeer betrokken en ik heb ook echt het gevoel dat iedere stap, groot en klein, in mijn complexe behandeling mij heeft gebracht tot waar ik nu ben.”
Joke: “Ik zal nooit meer vergeten dat het hele operatieteam rond mijn bed stond. Al deze mensen gingen hun uiterste best doen voor mij. Na de operatie was ik alleen maar bezig met overleven. De verpleging was kundig en correct, maar omdat ik geïsoleerd lag, kwamen ze minder vaak. Wat ik enorm gewaardeerd heb, was de behandelend arts die naast de medische handelingen ook echt wilde weten hoe het met míj ging. Verder vond ik het fijn dat ik in contact ben gebracht met een lotgenoot. Haar situatie is helaas minder positief, maar het was bemoedigend voor haar en voor mij om ervaringen uit te wisselen met elkaar. Door mijn werk als verpleegkundige borstkankerzorg weet ik hoe belangrijk lotgenoten contact kan zijn.”
Corrie: “Er is mij veel steun geboden. Met name ’s nachts. Heel bijzonder dat iemand dan ook de tijd voor je neemt om naar je verhaal te luisteren.”
Wat kan er volgens jou beter?
Corrie: “Ik zou het waarderen dat wanneer verpleegkundigen met je bezig zijn, ook even kort een gesprek met je aangaan. Dat maakt het voor mij persoonlijker. En het hoeft geen lang gesprek te zijn.”
Joke: “Door mijn werk met medische achtergrond weet ik dat een arts alle voor- en nadelen van een medisch traject moet beschrijven en moet voorleggen. Ik had het persoonlijk vooral nodig dat de positieve kant werd benadrukt en ik had daardoor moeite met de arts die maar steeds de nadruk legde op hoe zwaar het traject zou zijn.”
Wat moet er volgens jou zeker blijven?
Joke: “De bijzondere zorg die gegeven wordt om de patiënt optimale kans te geven het leven te sparen of te verlengen. Ik besefte tijdens mijn behandeling hoe kostbaar de zorg is en ben intens dankbaar voor de goede gezondheidszorg in ons land.”
Monique: “De uitleg over mogelijke gevolgen na mijn operatie, zoals bijvoorbeeld de kans op het krijgen van een stoma. Ik vond dat confronterend om te horen, maar zeker nodig om goed voorbereid te zijn. Gelukkig was een stoma in mijn geval niet nodig.”
Corrie: “De bereidwilligheid van het verpleegkundig personeel is iets wat onmisbaar was in mijn traject.”
Wat merkte je van de samenwerking tussen de zorgverleners van de verschillende ziekenhuizen?
Joke: “Er werd mij verteld dat er een samenwerking is tussen mijn Groene Hart ziekenhuis in Gouda en het LUMC. Of ik nu bij het ene ziekenhuis was of bij het andere, ik merkte dat iedereen goed op de hoogte was van mijn situatie. Dat gaf mij vertrouwen. Ik had er een positief gevoel over dat ik werd geopereerd daar waar de meeste kennis is.”
Monique: “Ik vond het een prettig idee dat mijn operatie in het LUMC, een academisch ziekenhuis, gebeurde. Voor mijn chemobehandelingen ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, het Reinier de Graaf, voor mij vertrouwd en dichtbij huis.”
Voelde je je veilig en had je vertrouwen in de overdracht van het ene ziekenhuis naar het andere en weer terug?
Een belangrijke vraag aan de vrouwen en die ook tijdens een spiegelgesprek samen met de artsen in het ziekenhuis werd gesteld. Alle vier geven ze aan zich veilig te hebben gevoeld tijdens de behandelingen in hun eigen ziekenhuis en met de overdracht naar het andere ziekenhuis. Het gevoel dat overheerste was dat de ziekenhuizen onderling goed met elkaar communiceren.
Deze patiëntverhalen zijn ook te lezen in ons OncoWest magazine, gratis af te halen bij de ziekenhuizen in de regio.