De kracht van verbinding centraal tijdens Regionaal Avondsymposium Mammacarcinoom 2026

3 maart 2026

Op donderdagavond 5 februari 2026 vond in het LUMC in Leiden het Regionaal Avondsymposium Mammacarcinoom plaats. Specialisten uit de mammateams van de zes OncoWest ziekenhuizen kwamen samen voor een inspirerende en inhoudelijk bijeenkomst met het thema: “De Kracht van Verbinding: Innovatie in Multidisciplinaire Borstkankerzorg.”

Het symposium bracht professionals uit verschillende disciplines bijeen met één gezamenlijk doel: kennis delen, van elkaar leren en samen vooruitkijken naar de toekomst van de borstkankerzorg. In een tijd waarin innovatie en samenwerking steeds belangrijker worden, stond deze avond volledig in het teken van verbinding tussen specialismen.

Inspirerende aftrap

De avond werd geopend door Marieke Straver (HMC), die het belang van regionale samenwerking in de oncologische zorg benadrukte. Aansluitend verzorgde prof. dr. Anne Marie Weggelaar (MCM) de gastlezing “Samen Leren Innoveren”, waarin zij inging op hoe gezamenlijke leerprocessen bijdragen aan duurzame innovatie binnen de zorg.

Internationale ontwikkelingen en integrale zorg

Internist-oncologen Rianne Oosterkamp (HMC) en Danny Houtsma (HagaZiekenhuis) bespraken de “Highlights van SABCS 2025”, de meest relevante inzichten van het toonaangevende San Antonio Breast Cancer Symposium. Nieuwe behandelstrategieën en onderzoeksresultaten werden vertaald naar de dagelijkse praktijk in de regio.

Na de koffiepauze verschoof de focus naar het bredere zorgperspectief. Dr. L. Koobs (radioloog, Reinier de Graaf ziekenhuis) en Yvette Engelen (verpleegkundig specialist en expert Integrative Medicine) belichtten de meerwaarde van integrative medicine voor de borstkankerpatiënt. Hun bijdrage onderstreepte het belang van aandacht voor zowel medische als psychosociale aspecten van behandeling en herstel.

Levendig debat over behandelkeuzes

Tijdens het interactieve debat over de behandeling van de oudere patiënt met een kleine tumor werden de behandelkeuzes vanuit verschillende perspectieven besproken. Dr. M. van Dorth (radioloog, HMC) verdedigde cryoablatie, Floris Verbeek (Groene Hart Ziekenhuis) pleitte voor operatieve behandeling en Sophie Bosma (radiotherapeut, LUMC) belichtte de rol van radiotherapie. De discussie maakte duidelijk hoe belangrijk multidisciplinaire afwegingen zijn bij het maken van patiëntgerichte behandelkeuzes.

Samen vooruit

De avond werd afgesloten met een slotwoord waarin werd teruggeblikt op de waardevolle uitwisseling van kennis en inzichten. Het symposium bevestigde opnieuw dat samenwerking binnen de regio OncoWest essentieel is om hoogwaardige, toekomstbestendige borstkankerzorg te blijven bieden.

Met een sterke opkomst en actieve betrokkenheid van de deelnemers kan worden teruggekeken op een geslaagd symposium!

Op 20 november vond in het ECC Leiden het OncoWest Casemanagersontbijt plaats: een informatieve ochtend vol nieuwe inzichten, inspirerende ontmoetingen met gelijkgestemden uit de regio en innovatieve ontwikkelingen. Het jaarlijkse ontbijt brengt verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants uit de oncologische zorg in de regio samen, en dit jaar waren dat er ruim 50!

 

Tijdens het programma kwamen diverse actuele thema’s aan bod: van de specifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) en de opkomst van AI in de spreekkamer tot proactieve zorgplanning en de samenwerking met IPSO-centra. Ook gaf het HMC een heldere toelichting op de behandeling van het locally advanced rectumcarcinoom.

Als keynotespreker deelde Kim Verhaegh haar inspirerende visie op verpleegkundig leiderschap, een onderwerp dat een thema dat zichtbaar aansloot bij de deelnemers.

We kijken terug op een zeer geslaagde bijeenkomst en delen hieronder graag een aantal waardevolle inzichten die deze ochtend opleverde.

Hierbij een terugblik op de sprekers:

Marloes Krom, regiomanager van OncoWest vertelde meer over waar we op dit moment staan met OncoWest. Sinds het vorige casemanagersontbijt zijn er afspraken gemaakt tussen de zes ziekenhuizen over de herverdeling van de oncologische zorg voor maag-slokdarm chirurgie en de lokale behandeling van nierkanker. In 2026 gaan we verder met de verdeling in de regio.

Ga naar de presentatie van Marloes


 

Lisette Bauman, maatschappelijk werker in het LUMC vertelde samen met een patiënt die zelf AYA (Adolescent & Young Adults) is meer over de rol van AYA-zorg en de impact van kanker op het leven van jongvolwassenen met kanker. Ondanks dat er in het ErasmusMC en in het LUMC een AYA-kenniscentrum zit, blijkt in de praktijk dat deze groep patiënten nog niet allemaal de leeftijdsspecifieke zorg krijgen die zij nodig hebben. En dat terwijl de impact op het leven van jongvolwassenen, als het gaat om studeren, werken, vruchtbaarheid, relaties en toekomstplannen, erg groot is. De aanwezige AYA gaf als  waardevolle tip voor de casemanagers: “Blijf vooral luisteren naar de patiënt, hoe zit die tegenover je?” Hij benadrukte hoe belangrijk het is om gedurende de behandeling in gesprek te blijven over de impact van de ziekte op hun leven.

Goed om te weten:
Er is een apart MDO specifiek voor AYA-zorg. Wil je hieraan deelnemen? Meld dit dan aan het AYA-team in het LUMC en stuur een mail naar AYAzorg@lumc.nl


 

Petra Kok – Reumatoloog en Chief Medical Information Officer (RdGG) en Co-Director Delft Design Lab Health Journeys (TU Delft),  nam ons mee in de wereld van kunstmatige intelligentie (AI) in de zorg. Tegenwoordig is AI niet meer weg te denken. Hoewel het proces nog volop in ontwikkeling is en zeker nog niet perfect, biedt het nu al kansen. De kernboodschap was duidelijk: “Technologie biedt kansen om de menselijke interactie te versterken.”

In consulten waar AI als ondersteuning wordt ingezet (bijvoorbeeld voor administratieve lastenverlichting), ontstaat er opvallend genoeg juist méér ruimte voor de menselijke maat. Doordat de arts of verpleegkundige minder hoeft te typen, is er meer aandacht voor non-verbale communicatie: hoe zit iemand er écht bij? De tip van Petra is: “Weet je niet waar je moet beginnen? Een beter digitaal milieu begint bij jezelf.”

Ga naar de presentatie van Petra


 

Marleen Oomes – Verpleegkundig Specialist Palliatieve Zorg, Expertisecentrum Palliatieve Zorg (LUMC) en Lijdi Hoogenboom- van Os – Verpleegkundig Consulent Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg (GHZ) vertelden ons meer over waar het om gaat bij pro-actieve zorgplanning: ga het gesprek aan met de patiënt over wensen en manier van leven. Maak moeilijke onderwerpen bespreekbaar en haal de olifant uit de kamer. Marleen: “Het is belangrijk om te realiseren dat het niet alleen om het levenseinde gaat, maar ook over kwaliteit van leven. Het kan voor patiënten vaak een grote opluchting zijn om hierover te spreken, mits het gesprek op de goede manier wordt gevoerd. Het moet altijd gaan over wat de patiënt wil en aansluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt.”


 

Nienke Kronemeijer – Coördinator Scarabee (LUMC) vertelde over wat Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO) voor patiënten kunnen betekenen en hoe de samenwerking tussen de ziekenhuizen en IPSO-centra kan worden verbeterd. Er zijn inmiddels 28 centra in Nederland die kankerpatiënten een laagdrempelig ‘huiskamergevoel’ bieden. De uitnodiging staat dan ook open voor alle zorgverleners: loop eens binnen bij een IPSO-centrum om te zien hoe het eruitziet en om te bespreken hoe we de samenwerking in de regio verder kunnen verbeteren. Soms is het ook mogelijk dat vrijwilligers naar de afdeling komen voor een gesprek. Deze gesprekken blijken voor patiënten heel waardevol, omdat ze gaan over waar de patiënt over wil spreken: zijn ziekte, de behandeling, maar soms ook dagelijkse beslommeringen of de toekomst. Dit kan ook voor zorgverleners prettig zijn, omdat er tijd en aandacht kan worden gegeven die zorgverleners niet altijd kunnen geven.

Scarabee is zo’n lokaal IPSO-centrum en zit in het LUMC. Kankerpatiënten en naasten uit heel het land kunnen er binnenlopen, het is dus niet alleen voor patiënten uit de regio.  Op de website van IPSO staan alle locaties in heel Nederland: https://ipso.nl/ipso-centrum/

Ga naar de presentatie van Nienke


 

Laura Han-Hanson, Verpleegkundige in opleiding tot specialist (VIOS) colorectale chirurgie (HMC) en Carlien Buis, Verpleegkundig Specialist interne oncologie (HMC) lichtten toe hoe de behandeling van locally advanced rectumcarcinoom wordt vormgegeven in het HMC. Het ziekenhuis heeft hiervoor dit jaar de status van STZ-expertisecentrum gekregen. Begin november is er een specifiek rectumcarcinoom MDO van start gegaan. Dit sluit aan bij het doel om voor deze patiëntengroep de best mogelijke zorg in de regio te garanderen.

Ga naar de presentatie van Laura en Carlien


 

Kim Verhaegh – Lector Verpleegkundig Leiderschap (Hogeschool Leiden en Alrijne Zorggroep) sloot de ochtend af met een inspirerend verhaal over verpleegkundig leiderschap. De boodschap van Kim voor casemanagers was helder: “Durf meer eigen regie te pakken. Verpleegkunde is een kunst, maar leiderschap is dat ook.”

Kim vertelde over dat groei in zelfleiderschap begint bij bewustzijn, reflectie en regulatie. Daarbij is het belangrijk om als leider en als mens met mildheid en zelfcompassie met jezelf om te gaan. Het is daarnaast de verantwoordelijkheid van de organisatie en als zorgverleners om een omgeving te creëren waarin mensen zich welkom en thuis voelen, zodat we bevlogen professionals kunnen behouden voor de oncologische zorg. Meer lezen? Kim bracht op 15 november 2023 haar lectorale rede ‘De Kunst van verpleegkundig leiderschap’ uit.

Lees hier het boek van Kim: De kunst van verpleegkundig leiderschap

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Reinier de Graaf ziekenhuis gaan vanaf januari 2026 officieel samenwerken in een nieuw Regionaal Expertise Centrum Upper-GI. De chirurgische zorg voor slokdarm kanker op beide locaties is momenteel al zeer goed.

Dit centrum richt zich op hoogcomplexe zorg voor patiënten met slokdarm- en maagkanker en bundelt kennis, ervaring en capaciteit om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.

De samenwerking volgt op jarenlange informele samenwerking tussen beide ziekenhuizen en is ingegeven door de recent vastgestelde volumenormen voor kankerzorg.

Door de concentratie van zorg in het LUMC zullen slokdarmkankeroperaties die nu in Reinier de Graaf plaatsvinden, voortaan in Leiden worden uitgevoerd. De voor- en natrajecten van de Reinier de Graaf patiënten blijven in Delft. Verder weg als het moet en dichtbij de patiënt als het kan!

Naast patiëntenzorg zetten LUMC en Reinier de Graaf gezamenlijk in op onderwijs en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Upper GI-chirurgie.

Het doel is om door hogere volumes en gedeelde expertise de kwaliteit van de geboden zorg verder te vergroten.

De plannen zijn afgestemd met zorgverzekeraars, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en medisch specialisten in de regio en zijn vastgelegd binnen het oncologienetwerk OncoWest.

“Door deze bundeling van kennis en ervaring kunnen we patiënten de best mogelijke zorg bieden op de juiste plek,” aldus de betrokken partijen.

Ziekenhuizen, patiëntvertegenwoordigers en zorgverzekeraars in de regio West-Nederland hebben met elkaar definitieve afspraken gemaakt over de herverdeling van 18 complexe behandelingen bij kanker en vaatziekten.

 

Concentratie van complexe zorg heeft als doel de kwaliteit van de zorg te borgen en de toegang voor patiënten tot de zorg te garanderen door optimale inzet van schaars personeel en dure infrastructuur. Om de kwaliteit te verhogen en kennis en kunde te bundelen worden bepaalde behandelingen alleen nog uitgevoerd in ziekenhuizen die deze ingrepen vaak doen. Om dit doel te bereiken zijn er landelijke afspraken gemaakt over minimale aantallen ingrepen per ziekenhuis, de zogenoemde volumenormen. De verschuivingen van deze behandelingen vindt plaats per 1 januari 2026, tenzij hier andere afspraken over zijn gemaakt; dan gaat dit uiterlijk 1 januari 2027 in. De ingangsdatum per ziekenhuis staat in het overzicht herverdeling van deze regio.

Patiënten kunnen voor reguliere zorg die vaak voorkomt en ook voor hun voor- en nazorg, nog steeds terecht in hun eigen ziekenhuis. De ingreep zal echter plaatsvinden in het ziekenhuis waar de zorg is geconcentreerd.

In de regio West-Nederland gaat het om de volgende ziekenhuizen: LUMC, Alrijne, Groene Hart Ziekenhuis, Haaglanden Medisch Centrum, HagaZiekenhuis en het Reinier de Graaf ziekenhuis.

Ten aanzien van de vaatchirurgie vinden er geen verschuivingen plaats. De belangrijkste verschuivingen ten aanzien van de oncologie in regio West zijn:

Maag/slokdarm chirurgie:

  • Chirurgische behandeling wordt geconcentreerd in het LUMC. Patiënten uit het Reinier de Graaf Ziekenhuis kunnen voortaan voor hun operatie terecht in het LUMC.

Lokale behandeling bij nierkanker:

  • Patiënten met nierkanker kunnen per 1 januari 2027 voor behandeling terecht in het LUMC, Haaglanden Medisch Centrum en HagaZiekenhuis.
  • Patiënten uit het Alrijne Ziekenhuis kunnen voortaan terecht in het Haaglanden Medisch Centrum voor de totale verwijdering van de nier (totale nefrectomie) en in het LUMC voor de gedeeltelijke verwijdering (partiële nefrectomie).
  • Patiënten uit het Reinier de Graaf Ziekenhuis zullen voor de totale nefrectomie worden verwezen naar het HagaZiekenhuis. Voor de partiële nefrectomie kunnen patiënten vanaf 1 januari 2027 terecht in het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum.

Afspraken over spreiding

Er zijn ook afspraken gemaakt over het spreiden van zorg. Zo worden vanaf januari 2026 alle prostaatkankerpatiënten in de regio voor hun operatie verwezen naar het Reinier Haga Prostaatkankercentrum in Delft. Daarnaast verwijst Haaglanden Medisch Centrum patiënten voor een percutane niersteenverwijdering naar Alrijne.

Het LUMC, HagaZiekenhuis en het Reinier de Graaf ziekenhuis gaan nauw samenwerken op het gebied van radiotherapie. Het doel is te komen tot één afdeling Radiotherapie met één afdelingsleiding. De raden van bestuur van de drie ziekenhuizen hebben op 19 maart 2025 de samenwerkingsovereenkomst Radiotherapie getekend.

 

Complexer en gespecialiseerder

De afdeling Radiotherapie zorgt voor de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker. Deze vorm van zorg wordt steeds complexer en gespecialiseerder. Het is daarom belangrijk dat er wordt samengewerkt om de benodigde expertise in de regio te houden. Hierdoor kunnen de ziekenhuizen de ontwikkelingen bijbenen en kwalitatief goede zorg in de regio blijven leveren. De stap die nu wordt gezet om te komen tot één afdeling per januari 2026, maakt dit mogelijk.

 

Zorg dicht bij huis

Door de samenwerking wordt alle radiotherapeutische zorg voor patiënten in de regio Den Haag, Delft en Leiden en de nieuwste ontwikkelingen beschikbaar gehouden. Hierdoor wordt het mogelijk alle locaties open te houden met een nog betere kwaliteit van zorg.

Er liggen samenwerkingskansen op het gebied van innovatieve behandelingen, wetenschappelijk onderzoek, het aantrekken van goed en gekwalificeerd personeel, ICT- en kwaliteitsbeleid, en investeringen. Daarnaast komt het ten goede aan de betaalbaarheid van radiotherapeutische zorg in de regio.

Wendy van der Deure-Gielisse

Internist-oncoloog Groene Hart Ziekenhuis en voorzitter van de OncoWest netwerkgroep Palliatie

Wat is je rol in OncoWest?

Ik werk als internist-oncoloog in het Groene Hart Ziekenhuis, en ben tevens kaderarts palliatieve zorg. Vanuit die rol ben ik actief binnen het Palliatief team in het GHZ, en werk ik binnen de regionale consultatieteams palliatieve zorg Midden-Holland en Rotterdam. Ook ben ik voorzitter van de regionale netwerkgroep Palliatieve zorg van OncoWest en neem ik deel aan de expertteams/netwerktumorgroepen Gynaecologie en Urologie namens de internist-oncologen van het GHZ.

 

Wat is je persoonlijke motivatie om bij te dragen aan OncoWest?

Het is belangrijk om als regio een compleet, up-to-date behandelpakket aan te kunnen bieden aan onze patiënten. Mijn inziens is het daarom van cruciaal belang om te weten welke kennis en kunde er in de verschillende huizen aanwezig is en om daarvan gebruik te maken. Zo krijgt de patiënt de best mogelijke zorg, leren we elkaar in de regio steeds beter kennen en zetten we ons als oncologie ook steeds meer op de kaart.

 

Hoe maak jij het verschil als het gaat om regionale samenwerking voor oncologie?

Ik hoop het verschil te kunnen maken door korte lijnen te creëren, in een open dialoog. In de regionale netwerkgroep Palliatieve zorg is de samenwerking heel prettig, en is de cultuur gericht op leren van en met elkaar. Ik vind het heel bijzonder dat we dit met elkaar bereikt hebben in de relatief korte tijd dat de netwerkgroep bestaat. Er is bij alle afgevaardigden de intrinsieke wil om de palliatieve zorg meer voor het voetlicht te brengen en te incorporeren in de dag-dagelijkse zorg.

 

Wat doe je het liefst in je vrije tijd?

Ik breng graag veel tijd door met mijn gezin. Om die reden ben ik in de weekenden vaak te vinden langs de lijn bij een voetbal- of volleybalwedstrijd van één van mijn kinderen. Daarnaast loop ik graag in het bos of de polder met onze hond. Met enige regelmaat loop ik halve marathons, heerlijk om het hoofd leeg te lopen en mijn conditie bij te houden.

 

Met wie zou jij een dag willen ruilen en waarom?

Ik zou wel eens een dag willen ruilen met een leraar Scheikunde. Als ik niet was ingeloot voor geneeskunde was ik waarschijnlijk technische scheikunde gaan studeren, omdat ik dat zo’n leuk vak vond op de middelbare school. Ik ben heel benieuwd hoe ik het zou vinden om een dag voor de klas te staan.

 

Aan wie geef jij het stokje door?

Graag lees ik de volgende keer de reactie van Cynthia Holterhues, internist-oncoloog in het HagaZiekenhuis. In een ver verleden was zij co-assistent toen ik net arts-assistent was.

Gabriëlla de Boer-Betten 

MSc verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie in het Haaglanden Medisch Centrum locatie Antoniushove in Leidschendam

Wat is je rol in OncoWest?

Als verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie ben ik één van de professionals van het behandelteam voor de patiënt in het HMC. In mijn werk vind ik het belangrijk om het individuele belang voorop te stellen en maatwerk te leveren. Regionaal dragen wij bij om binnen regio West Nederland de best mogelijke oncologische zorg te verlenen. Bij de start van de centralisatie van zorg zijn wij vanuit de regio als verpleegkundig specialisten, physician assistant en oncologieverpleegkundigen van de gynaecologische oncologie bijeengekomen, om het regionale zorgpad af te stemmen. De patiënt hierbinnen centraal te stellen, om de kwaliteit van zorg te behouden. Wat resulteerde in een stroomschema ten aanzien van de verwijzing naar het LUMC met o.a. een warme overdracht, 3-4x per jaar overleg, uniformiteit in de voorlichting en een praatplaat. De wens is om de praatplaat regionaal ook geschikt te maken voor laaggeletterde patiënten. De gezamenlijke drive binnen regionale samenwerking is echt inspirerend. Daarnaast ben ik actief als bestuurslid van het landelijk netwerk van verpleegkundig specialisten oncologie (VSO) van de V&VN Oncologie en redactielid van ons mooie vakblad de VS.

Wat is je persoonlijke motivatie om bij te dragen aan OncoWest?

Dat ik met mijn expertise een waardevolle bijdrage mag leveren binnen het regionale oncologische team om de beste zorg te verlenen binnen onze regio. De behandeling is complex, de centralisatie van zorg maakt het voor de patiënt nog complexer. Dit maakt het uitdagend om de processen goed te stroomlijnen. Goede voorlichting is hierbij cruciaal voor de patiënten en hun naasten. Maar de onderlinge afstemming tussen de regionale professionals en de onderlinge communicatie is essentieel voor een integrale aanpak van zorg. De gedrevenheid en de fijne samenwerking regionaal draagt bij aan mijn motivatie en werkplezier. Iedere maandagavond ben ik als verpleegkundig specialist onderdeel van het MDO. Ik vertegenwoordig niet alleen de medisch/verpleegkundige kant, maar ook de behoeften en wensen van de patiënt. Dit zorgt ervoor dat beslissingen rondom behandeling en zorg goed afgestemd zijn op wat het beste is voor de patiënt.

Wat is voor jou een aansprekend voorbeeld van regionale samenwerking op het gebied van oncologie?

Iedereen binnen het regionale team is gemotiveerd om het beste voor de patiënten te bereiken. De passie en expertise van verschillende zorgprofessionals waarbij de patiënten centraal staan, draagt bij aan een verbetering van de kwaliteit van zorg. Eerder gaf ik al aan dat hoe belangrijk het is om elkaar regionaal te kennen. Binnen de gynaecologische oncologie verloopt dit regionaal goed, de lijnen zijn kort. Dit maakt het zo prettig om onderdeel uit te maken van dit team. De bijdrage die we regionaal aanleveren bij de IPTO ’studie van het KWF, die staat voor ‘Improving Personalized Treatment in Oncology’ is denk ik een mooi voorbeeld van onze regionale samenwerking.

Waar haal jij je inspiratie vandaan naast je werk?

Graag ga ik na mijn werk nog even naar buiten om te wandelen in het natuurgebied vlak bij mijn huis. Ik kan genieten van de kleine dingen in de natuur. Om fysiek fit te blijven, tennis ik (1x per week les en speel ik competitie damesdubbel en mix). Op reis gaan is één van mijn favoriete bezigheden. Voorheen zeilde ik veel, dat maakt je hoofd heerlijk leeg. Het landelijk netwerk VSO geeft het mij ook inspiratie. Samen met gelijkgestemde collega’s kennis uit te wisselen en nieuwe projecten op te zetten om collega’s in hun kracht te zetten en ons als verpleegkundig specialisten oncologie te profileren. Dit alles zorgt voor een mooie balans in mijn leven wat mij energie geeft in mijn functie als verpleegkundig specialist.

Als Verpleegkundig Specialist Oncologie geef je de beste zorg, maar hoe zorg je voor jezelf om het vol te blijven houden?

Van het HMC krijg ik de mogelijkheid om naast de patiëntenzorg die ik verleen, ook ruimte voor niet patiëntgebonden taken krijg. Bijvoorbeeld: nieuwe vaardigheden op het gebied van beleid, educatie en onderzoek. Deze variatie in mijn werkzaamheden houdt mij gemotiveerd en vergroten mijn werkplezier. Als VS heb ik een prachtig beroep. Ik begeef mij in het medische en verpleegkundige domein. Mijn jarenlange ervaring binnen de gynaecologie, volgend jaar ben ik 25 jaar in dienst geeft al aan dat dit het specialisme is wat mij boeit. Het is belangrijk om duidelijk je eigen grenzen aan te geven om in balans te blijven. Gelukkig gaat mij dat goed af.

Aan wie geef jij het stokje door ?

Wendy van der Deure-Gielisse, Internist-oncoloog Groene Hart ziekenhuis en voorzitter van de netwerkgroep Palliatie van OncoWest.

Als je wordt geopereerd aan slokdarmkanker gaan er veel vragen door je heen.

Wat kan ik met een buismaag verwachten? Wat betekent dit voor mijn dagelijks leven? Hoe gaat dat straks met eten en drinken?

Het medische team van het LUMC uit Leiden en Reinier de Graaf Gasthuis uit Delft werken nauw samen binnen OncoWest, het oncologienetwerk van de regio. Ze zijn zeer betrokken bij de levens veranderende situatie van hun patiënten die geopereerd zijn aan slokdarmkanker en die moeten leven met een buismaag. Ze werken samen met buddy’s die getraind zijn door Patiëntenvereniging SPKS. Buddy’s zijn mensen die hetzelfde traject hebben doorlopen.

Jaarlijks vindt een evaluatie plaats en afgelopen april was de eerste ontmoeting. Aan de koffie werden ervaringen van zowel buddy’s als patiënten die een buddy hebben gehad uitgewisseld en geëvalueerd.

Door verschillende patiënten werd het positieve effect van buddycontact bevestigd. Persoonlijke ervaringen werden uitgewisseld, over herstel na een slokdarmoperatie, hoe het is om weer het werk te hervatten en hoe het is om de partner te zijn van en ook het hele traject mee te maken. Daarnaast werden de buddy’s geïnformeerd over de landelijke ontwikkelingen met betrekking tot slokdarmkanker.

“Op de koffie gegaan om kennis te maken met mijn buddy. Tot mijn verbazing kon hij een kop koffie drinken met niet 1 maar 2 stroopwafels. Dit gaf mij moed voor de toekomst.”

 

Buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS

De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Zij hebben de behandeling van slokdarmkanker al enkele jaren achter de rug weten hoe het is om te leven met een buismaag. De buddy richt zich op vragen van lotgenoot en partner of naasten en kan zijn of haar persoonlijke ervaringen delen. De buddy geeft geen medische- of voedingsadviezen, maar kan uit eigen ervaringen ondersteuning bieden. Ze zijn goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen over slokdarmkankerbehandelingen en worden regelmatig geïnformeerd door het medisch team van het LUMC en Reinier de Graaf.

 

“Ik krijg het eerlijke verhaal over het zware hersteltraject, maar met uiteindelijk een leven met kwaliteit.”

Kijk voor meer informatie, ondersteuning of contact met lotgenoten op www.spks.nl

Foto (van links naar rechts):

Remco Huiszoon (patientenvereniging SPKS)

Rien Meijer (patient LUMC en buddy)

Erlinde de Graaf (verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis)

Susan Quix (verpleegkundig specialist LUMC)

Bert Verboom (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy) en echtgenote

Martin Meendering (patient LUMC en gebruik gemaakt van een buddy)

Nico Schoneveld (patient en buddy LUMC)

Sandra de Bruijn

Verpleegkundig Specialist GE Oncologie in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft

Wat is je rol in OncoWest?

Ten eerste maak ik deel uit van OncoWest als verpleegkundig specialist ‘in de spreekkamer’ en zie ik dagelijks patiënten met kwaadaardige afwijkingen in het maag- en darmstelsel (GE = Gastro Enterologie), vanaf de diagnose darmkanker tot en met de 5 jaar follow up. Dit houd in dat ik patiënten langs alle specialismen volg: MDL, chirurgie, oncologie en radiotherapie. In deze functie ben ik zoals dat nu heet ‘regiebehandelaar’.

Als VS GE Oncologie neem ik al enige jaren actief deel aan het expertteam Lower GI. Graag vertegenwoordig ik zo goed mogelijk het perspectief van verpleegkundig specialisten die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een colorectale maligniteit, juist vanuit de problematiek tussen ‘cure & care’.  Daarnaast ben ik landelijk actief als bestuurslid van het Netwerk VS Oncologie, Hematologie en Palliatieve zorg (VSO), V&VN. In dit netwerk houd ik me bezig met de Masterclass GE, beroepsvisitatie VS en ben ik redactielid van ons mooie ‘glossy’, de VS.

 

Wat is je persoonlijke motivatie om bij te dragen aan OncoWest?

Al heel wat jaren voel ik mij verbonden met de regio, eerst binnen het Landelijk Overleg Oncologie Verpleegkundigen (LOOV) van het Integraal Kankercentrum West. Dit is nu IKNL regio West. En daarnaast mijn betrokkenheid bij OncoWest. Juist omdat de zorg voor patiënten met kanker zich niet beperkt tot de muren van één ziekenhuis, zet ik mij in om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn  over de behandelopties van colorectale maligniteiten, de status van de wetenschap en innovaties. Ik hecht belang aan het zorgvuldig informeren van patiënten om samen te kunnen beslissen welke behandeling het beste past bij de wensen en mogelijkheden van die ene patiënt. Zorgen doen we bij voorkeur samen, hoewel geografische grenzen soms ook leidend zijn.

 

Waar haal jij je inspiratie vandaan naast je werk?

Ik ben graag buiten, wandelen op de Zandmotor met onze Labradoodle Goos. Maar ik houd ook erg van moeilijke filmhuis films en van theater. En, nu onze twee zoons (bijna) zijn uitgevlogen, en er is een moment dat iedereen ‘op honk’ is, kan ik erg genieten van een lange tafel met de hele family aan de zelfgemaakte pasta van manlief!

 

Wat is voor jou een aansprekend voorbeeld van regionale samenwerking op gebied van oncologie?

Als patiënten door het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft zijn verwezen voor een behandeling in een ander ziekenhuis en na lange tijd weer contact met ons zoeken, omdat ze ‘het spoor bijster zijn’ of met een hulpvraag zitten waarvan ze niet weten waar ze moeten zijn. Dan is het fijn om opnieuw mee te denken, kennis aan te reiken of te bemiddelen in het contact met de behandelaar elders zodat deze patiënt haar eigen weg weer kan volgen. Mijn netwerk van VS-en helpt enorm om elkaar snel te vinden!

 

Als VS geef je de beste zorg, maar hoe zorg je voor jezelf om het vol te blijven houden?

Nog steeds houd ik van dit vak en geniet ik dagelijks van de persoonlijke verhalen van patiënten die de polikliniek bezoeken. Dit werk in een vast team te kunnen doen, geeft me energie. En, wat betreft zelfzorg: deze zomer ben ik even ‘offline’ in verband met een sabbatical van drie maanden. Wandelen aan de zuidkust van Engeland en in voorbereiding om de Portugese Camino te lopen! Spreek jullie graag snel weer!

 

Aan wie geef jij het stokje door ?

Gabriella de Boer – Betten, Verpleegkundig Specialist Gynaecologie in het HMC

Op 16 april ontvingen we een deel van ons netwerk voor de jaarlijkse werkconferentie in Madurodam. Ook dit jaar was Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog en vicevoorzitter van het OncoWest expertteam Gyn, de moderator tijdens de bijeenkomst. Peter Jue, lid Raad van Bestuur Alrijne, stelde zich voor als de nieuwe voorzitter van OncoWest. Hij neemt het na 5 jaar over van Carina Hilders, bestuursvoorzitter Reinier de Graaf.

Op het programma stond netwerkzorg centraal in relatie tot het Integraal Zorgakkoord (IZA). Verschillende sprekers gaven hier invulling aan in hun presentatie. Hierbij een korte terugblik op de sprekers met een link naar hun presentaties. 

Sprekers in het kort

Peter Paul van Benthem, voormalig voorzitter Federatie Medisch Specialisten ging in op het IZA  vanuit het perspectief van de medisch specialist. De zorg staat voor grote uitdagingen: toenemende schaarste en keuzes. De samenleving moet hierop worden voorbereid. Passende zorg is de basis voor de toekomst: waardevol, op de juiste plek, gericht op gezondheid. Daarvoor is regionale samenwerking essentieel en zullen de plannen samen met alle betrokkenen moeten worden gemaakt. Dus ook met de medisch specialisten.

Peter Paul: ‘Mooi om te zien dat in de plannen van OncoWest het Integraal Zorgakkoord zo serieus wordt genomen.’

Ga hier naar de presentatie

 


Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg NFK vertelde over hoe je netwerkzorg transparanter maakt voor patiënten via het Transparantieregister. Er liggen volgens Irene een aantal uitdagingen waaronder: dat er transparantie van het hele multidisciplinaire zorgpad nodig is en hoe kwaliteit van zorg toegeschreven kan worden aan een ziekenhuis als het functioneert in een netwerk. Voor deze keuze-informatie moeten data vertaald worden naar inzicht in expertise. Belangrijk daarbij is dat deze op een manier inzichtelijk wordt dat dit voor alle patiënten begrijpelijk is.

Ga hier naar de presentatie

 


ZINPeter Siebers, Lid Raad van Bestuur Zorginstituut Nederland (ZIN) ging in op het maatschappelijk perspectief en deed een oproep aan de ziekenhuizen om opgavegericht aan de slag te gaan. Het Zorginstituut draagt hieraan bij met signaleren, agenderen, regisseren en monitoren. Ook introduceerde hij het nieuwe signalement “kiezen voor waarde – hoe werkt het tegen een redelijke prijs”. Waarbij ZIN zich richt op een verbeterde pakkettoelating, maar ook (her)beoordeling na pakketopname van dure geneesmiddelen en stimuleren van de maatschappelijke kaders per sector. Van wat kan, naar wat is gewenst?

Ga hier naar de presentatie

 


Marcel Verheij, voorzitter SONCOS belichtte de rol van de regio vanuit SONCOS perspectief. Samenvattend: Kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg in Nederland bestaat uit meer dan het ophogen van volumenormen. Echter, wanneer beschikbaarheid van expertise, (dure) infrastructuur en/of personeel beperkend zijn, zullen complexe oncologische interventies niet in alle bestaande instellingen kunnen worden aangeboden, staat de kwaliteit van zorg onder druk, en biedt concentratie een reële oplossingsrichting. Het IZA versnelt de gewenste kwaliteitsslag door te sturen op volumegroei van oncologische interventies, en op versterking van regionale samenwerking. De professionals hebben een grote verantwoordelijkheid om de regie in dit proces te behouden. Dit vraagt betrokkenheid, inzet en overtuigingskracht van de wetenschappelijke verenigingen, maar ook bereidheid van de individuele professional om open te staan voor – soms ingrijpende – veranderingen. Regio’s zijn nu aan zet om concreet invulling te geven aan concentratie en spreiding, waarbij in een shared-care model alle instellingen een rol moeten spelen.

Marcel: “De regio is nu aan zet: alle instellingen moeten en kunnen hun steentje bijdragen aan het behoud van de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van onze oncologische zorg”.

Ga hier naar de presentatie

 


Kwartiermakers Peter Go en Rob Tollenaar maken zich hard voor oncologische netwerkzorg in Nederland en deden een urgente oproep aan de besturen om er samen tegenaan te gaan om tot afspraken te komen. Peter en Rob spraken zich uit over de positieve sfeer en energie in het OncoWest netwerk met de woorden van Winston Churchill: ‘I feel tremendous forces in this room.’

 


Joep de Groot, voorzitter Raad van Bestuur CZ  begon zijn presentatie met de woorden van Elvis Presley: ‘Little less conversation, little more action please’. Zijn boodschap aan de ziekenhuizen is om haast te maken. We weten allemaal dat de zorgvraag stijgt, en er te weinig zorgmedewerkers zijn. Dit is een groot probleem en vraagt om actie. We moeten de discussie over concentratie van zorg op gang brengen.

Ga hier naar de presentatie

 


Afsluiting met de paneldiscussie

Na de laatste presentatie ging het panel bestaande uit de sprekers, Carina Hilders (RdGG) en Douwe Biesma (LUMC) dieper in op de concentratie en spreiding van de oncologische zorg in de regio. Want hoe kunnen we dit voor de regio nu echt gaan organiseren? En een belangrijke vraag is daarbij: hoe houden we de oncologische zorg in de regio toegankelijk voor iedereen met hoogwaardige kwaliteit en op een efficiënte manier? Alle schotten weg en de 6 OncoWest ziekenhuizen smeden tot één holding zodat uitwisseling van oncologische zorg en zorgmedewerkers makkelijker wordt? Of overgaan tot centralisatie en verdeling van oncologische zorg over alle OncoWest ziekenhuizen? Een boeiende discussie volgde. OncoWest kijkt er naar uit om hier een vervolg aan te geven.